Final countdown. DevOps Stage 2018. Book your ticket today.
×Закрыть

23-річний .NET девелопер зі Львова потребує допомоги спільноти

Привіт. Я — Ярема Кіпецький, львів’янин, .NET девелопер з 5-ма роками досвіду.
Мені 23, у мене супердружина і море планів.
Щасливчик, чи не так?
Є лише одне АЛЕ.
Паскудний рак, який мені потрібно перемогти.

Так, завжди здається, що це не може статись із тобою. Адже ти молодий, постійно на позитиві, ведеш здоровий спосіб життя, подорожуєш, займаєшся спортом, ходиш в походи, обожнюєш гори.

Нещодавно я одружився, ми купили невелику квартиру у Львові, і от-от збирались покращувати демографічну ситуацію.
Все було АГОНЬ!

Але в квітні, після повернення з відрядження, я не міг зрозуміти, чому так довго не відпускає джетлег. Сонливість перетворилась на хронічну слабкість, ставало все гірше, і довелось таки записатись до лікаря. І тут шок: «гостра лейкемія».

«Гостра» означає, що діяти потрібно дуже швидко, рахунок йде на дні. Тож лікування було терміново розпочате. Наразі йде другий місяць хіміотерапії, результати хороші, і я планував, що вже за пару місяців можна буде повертатись до нормального життя.

І тут мене шокували вдруге — є збій в ДНК, потрібна трансплантація кісткового мозку. Без цієї операції все лікування буде марним. Операцію не роблять в Україні — у нас для того немає ні потужностей, ні умов, ні спеціалістів.

Вартість операції приблизно 200 тисяч доларів. Продаж нерухомості та всі наші з дружиною заощадження дають ¼ від потрібної суми.
У нас є десь 1,5 місяці для того, аби зібрати решту. 150 тисяч доларів.
Звучить космічно. І дуже страшно. Рідні, друзі, знайомі і колеги підтримують нас як можуть. Але час іде.

Хочу звернутись до всього українського ІТ-ком’юніті. Колеги, однодумці, я буду вдячний за будь яку допомогу! Можливо сьогодні саме той день, коли завдяки одній кимось не випитій чашці кави, я зможу жити. І дихати. І ходити. І посміхатись.

Моя дружина відкрила в Приватбанку карту для збору коштів
5168 7573 6807 0506
Кіпецька Євгенія,
а друзі в США допомогли запустити краудфандингову кампанію www.gofundme.com/...​ng-ukranian-with-leukemia.
Я тепер жартую, що став знаменитим — про мене пишуть навіть закордонні сайти.
А я пишу Вам.

UPD: вибачте, виписку не додали зразу оскільки все робилось в авральному режимі.

Висновок польських лікарів після первинної консультації:

Група на Facebook HELP Yarema:
www.facebook.com/groups/354131914993010

LinkedIn

Лучшие комментарии пропустить

Давно нічого не писала, правда?

1) програма МАУ для тих, хто летить за кордон на лікування таки працює. інфа 100%. бо маємо квитки туди і назад на мене і Ярему.

туди дали на 5 серпня з пересадкою в Одесі, назад 9го прямим рейсом. БЕЗКОШТОВНО! аж самій не віриться.

2) традиційно перед польотом на консультацію Ярема починає температурити і починають знижуватись аналізи. але ми вже над цим працюємо (антибіотики, стимулятори і оце от все). сподіваємось до 5го числа він буде вже «Егегей».

3) нас відпустили додому пару днів тому. зараз щоранку їздимо в клініку на аналізи і уколи, в обід повертаємось додому.

4) у нас все повільно і ліниво, бо кондиціонером нам користуватись заборонили, а про температуру за бортом ви всі і без мене прекрасно знаєте. вентилятор — вєщь!

5) у МОЗ все теж повільно і ліниво. Маємо два позитивні рішення експертів (але, наскільки я зрозуміла, їх потрібно штук 10, і всі інші експерти у відпустках).

глобальний план:
1) летіти в Турцію на консультацію
2) повертатись, робити метотрексат
3) летіти в Турцію на ТКМ

якось так.

— самопочуття стабільне (за виключенням певних нюансів)
— все спокійно, а значить — добре.
— ми разом і поруч — взагалі шикарно :)

________________________
щойно прийшов нотіфікейшн про зарахування від приват24 (зараз транзакції приходять досить рідко) — ДЯКУЮ <3

це наштовхнуло мене на думку, що треба написати якогось розгорнутого фінансового поста.

але то вже не сьогодні. гаразд?

ну і традиційно, для тих, кому цікаво як ми виглядаємо, наша фб група www.facebook.com/groups/354131914993010

__________________________
Дякую вам! Тим, хто піднімає цей топік. І тим, хто продовжує пересилати нам гроші.
Без вас у нас не було би можливості мати план одужання.

і щойно зрозуміла, що забула додати на ДОУ пост за 26 липня. шейм он мі.
от він:

фінансові апдейти № 5 і новини (шоб два раза не вставать)

ЗАГАЛОМ НАРАХОВАНО: $111 514 (це неймовірно, справді) <3 <3 <3
з них:
ПриватБанк — 2 014 379 грн ($75 303 за курсом 26,75)
GoFundMe — $29 873
SoftServe — 169 549 грн ($6 338)

НОВИНИ:
* Яремин настрій втихомирився і з ним знову можна розмовляти як з дорослим.
* Поточний блок хімії закрито. Аналізи добрі. Нас відпустили додому. Маємо вимушену перерву до наступного блоку.
* Кожного дня маємо моніторити кров, висилати результати лікарю, і, якщо їй вони не сподобаються. маємо повернутись в лікарню.
* Треба показати Ярему туркам, і попідписувати з ними якісь папірці, щоб вони почали процес «привези в клініку стволові клітини донора» (це займає десь +/- місяць)
* Вимушена перерва пов’язана як раз з тим, щоб клініка займалась донорськими справами в той час, як ми тут будемо робити останній блок хімії, після якого одразу — вжух, і на трансплантацію, а не сидіти і чекати.
* Перерва є, бо турецький лікар теж людина, і у нього до 6го серпня відпустка. На консультацію ми записані на 7 серпня (сподіваємось цього разу таки полетимо).

------ новини по-суті закінчились -----
* Позавчора лікар сказала, що можуть впасти аналізи, і варто закупити пару пачок стимулятора і завезти в лікарню на всяк випадок (бо якщо вже треба колоти стимулятор, то колоти треба ВЖЕ, і то ж не но-шпа, його ще фіг знайдеш). То ми знайшли його в одній з аптек, забронювали, і вчора поїхали забирати. Постояли в заторах, доїхали таки до аптеки, і тут зрозуміли, що портативний холодильник ми успішно забули вдома. Що значило, що фіг ми тепер заберемо препарат.
Але поруч був супермаркет... Коротше, препарат ми забирали в продуктовий пакет, напханий пачками заморожених пельменів. Вам може зараз не смішно, але ми хіхікали дай боже.

Новини різні. Спробую без емоцій.
Понеділок, 2 липня
Ярема здав аналіз на залишок ракових клітин в кістковому мозку (MRD)
Вівторок, 3 липня
О сьомій вечора ми були вже вдома, і отримали результат аналізу крові з synevo. Побачили, що показники впали до майже 0х (це називається аплазія). Подзвонили лікарю, він сказав швидко повертатись в лікарню. В лікарні вкололи антибіотик і стимулятор росту клітин. Десь за 20 хвилин після того у Яреми піднялась температура до 40,5 і ми ії ледь збили до 38.
Ніч була жестяк. Що півгодини моніторили температуру, і намагались зняти адський біль в кістках (побічний ефекти стимулятора). Біль не спадав. Ясне діло всю ніч ніхто не спав, але на ранок стало краще.
Середа, 4 липня
В лікарню приїхала мама, а я пішла додому відсипатись.
Вдень самопочуття було нормальне.
Ввечері отримали результат MRD — кількість ракових клітин виросла з 1,71% до 11,36%. Не треба пояснювати, що це погано.
Четвер, 5 липня (сьогодні)
Ніч пройшла нормально.
Температура тримаєтсья десь 37. Сподіваємось, що вище не піде.
Але отримали результати аналізу крові — показники не дуже піднямаються після стимулятора. Вкололи ще. Сподіваємось, що це допоможе. І перелили тромбоцити. (добре, що ми зібрали велику базу донорів).
ПЛАН ДІЙ:
1) Вивести Ярему з аплазії (лікар сподівається, що це займе від пари днів до пари тижнів. чим швидше — тим краще)
2) НЕ продовжуємо курс цитозарових блоків.
3) Якнайшвидше після нормалізації їдемо в Київ до клініки «Інновація» робити той жорсткий курс хімії (у них є договір з Охматдитом і вони можуть моніторити вміст метотрексату в крові). Клініка дорога. 3200грн за один день госпіталізації + медикаменти, ціни на деякі процедури захмарні. Але у нас не сильно є вибір.
Зараз Ярема постійно в лікарні. і біля нього цілодобово хтось є. Вдень мама, вночі — я.
І у нас всіх є залізобетонна віра, що все буде добре. Що ми вигребемо.
Зараза виявилась стійкішою і більш живучою, ніж ми уявляли.
Але ми міцно стискаємо кулаки, аби відправити ії в нокаут.
Рано чи пізно, так чи інакше.

гайз, давайте с мира по нитке
поможем

Перший тиждень в клініці — done.

Самопочуття стабільне. Продовжується курс хімії, як і заплановано.

Додому Ярему не відпускають (частоково через «лучше перебдеть, чем недобдеть», а частково через крапельниці з 7ї ранку до 9ї вечора). Ну і аналізи трохи попадали, і температура час від часу піднімається.

З особливостей: у Львові Ярема 2 місяці сидів на гормональному препараті, а тепер цей препарат відмінили. Як наслідок — слабкість і перепади настрою. Ви коли небудь мали справи з дічиною, у якої жахливий ПМС і вона при цьому кидає курити? — так от, у нас ще гірше. А я треную стійкість характеру.

Коли було зовсім кепсько з настроєм — відпросилась у лікаря на пару годин на прогулянку. Їздили в Бучу в парк (ледь не силою запхала Ярему в машину). Якісна прогулянка і піца в літньому кафе (лікар мені б голову відірвала якби дізналась) роблять з людьми дива, тож Ярема навіть посміхатись почав під кінець.

А ввечері почав температурити. Тож тепер нам заборонили гуляти десь далеко — тільки біля клініки.

Ну і ладно. Сосновий ліс — це теж не погано.

Дуже чекаємо коли можна буде їздити додому.
От.

фінансові апдейти № 4

на ПриватБанк — 1 849 960 грн ($70 180 за курсом 26,36)
на GoFundMe — $28 323
загалом нараховано: $98 503
залишок після витрат*: $98 503 — $3 673 = $94 830

Дякую, це все Ви. Кожен з вас.
Дякую тим, хто робить транзакції, і тим, хто тисне на «підтримати» під моїми постами, і тим, хто пробує підняти наш топік. Це — життя найближчої мені людини.

Навколо нас стільки підтримки, стільки віри в те, що все вийде!
А, ще. Ми подали документи в МОЗ (в Києві), і там сказали, що грошей нема. Так що будемо діяти відповідно до того, що ми сильні і незалежні від держави. (Але документи все одно подали.)

*Нижче подяки друзям і рідним та емоції*

У нас попереду ще багато челенджів. Це правда. І ви нам потрібні. Це теж правда. Без вас ми не впораємось. Без перебільшень.
Але впораємось з вами. Обов’язково.

Вчора, коли почула новини від лікаря, то було дуже-дуже страшно. Я сиділа під офісом і просто ревіла. Бо одна людина просто не може все це витримати. Тоді подзвонила мама, і сказала, що ми маємо просто тупо вірити, що все буде добре. Просто і непохитно, як дурні. Не розглядаючи інші варіанти. І незалежно від того, які ще будуть виклики. А сім’я буде завжди поруч.

А потім колеги відпоювали мене заспокійливим і витирали соплі :)

Наші найкращі друзі, які живуть поруч, регулярно дзвонять перед сном і питають, як наші справи. І вимагають дати Яремі слухавку. А ще кормлять мене сніданком після ночі в лікарні.

Один із друзів тягає туди-сюди портативний холодильник і купує нам харчові термоси.

Подруга, з якою ми майже не спілкувались пару років — наш міцний тил в Штатах.

Моя університетська подружка — наша з Яремою найкраща дівчинка, яка завжди поруч незалежно від локації. І приїжджає з Рівного на пару годин просто обійняти.

А сестра Яреми менеджить донорів прямо з пологового будинку!! О_о і <3

Ви поруч. Кожен (не тільки ті, кого згадала :) просто їм дістається від нас найбільше). І ми цінуємо кожен коментар, кожен дзвінок і кожну транзакцію. Ви — це сила навколо нас. Сила, яка оберігає і підтримує.

Обіймаю. Кожного :) І дякую.
Безмежно.

* витрати були розписані в апдейті № 3 — $3 673

Допустимые теги: blockquote, a, pre, code, ul, ol, li, b, i, del.
Ctrl + Enter
Допустимые теги: blockquote, a, pre, code, ul, ol, li, b, i, del.
Ctrl + Enter

фінансові апдейти № 6

ПриватБанк — 2 156 523 грн ($77 461)
GoFundMe — $30 043
SoftServe — 169 549 грн ($6 090)

ЗАГАЛОМ НАРАХОВАНО: $113 594 (за курсом 27,84)

Нам дуже потрібна порада — є у нас тут люди які розбираються у валютних коливаннях?
Курс долара росте. У нас майже вся сума лежить в гривні.

Куди бігти? Бо це не жарти.

Якщо коротко: на різниці між курсом місяць тому (26,75) і зараз (27,84) ми вже втратили майже 3,5 тисячі доларів.
Розрахунок швидше за все буде проводитись десь в кінці жовтня. Ще впаде курс? Чи кидати все і бігти купувати валюту?

Для інфо: Перекинути гривні у валюту це 0,5% в гривні за зняття готівки + геморой для мене і як мінімум час, який потрібно буде на це витратити.

Дякую Вам!

(пост про справи трохи згодом)

Шкода, що вам відразу не підказали переводити гривні в долари регулярно по мірі надходження коштів. Суттєво гривня вже навряд чи укріпиться, тому можете міняти і зараз, в жовтні — 95% вірогідність що долар буде ще дорожче. А щоб не втрачати 0.5% , то можна провернути через депозит, навіть самі службовці банку можуть пояснити як то зробити. Конвертацію можна зробити і без готівки, тільки курси Приватбанку зараз теж вище ринку, хіба поцікавтеся у нач. відділення чи не зможуть організувати для вас кращі умови, раніше це було можливо. Або вони можуть викликати валютника у ВІП відділення і швидко там цю операцію провести.

По прогнозам в начале года обещали курс 29-30 к концу года. Если посмотреть графики за последние несколько лет, курс начинает рости в конце лета и набирает пик в январе-феврле. Я и никоем образом не эксперт, но даллары бы покупал несмотря на потенциальную потерю если вдруг упадет.

www.xe.com/...​/?from=USD&to=UAH&view=5Y
kurs.com.ua/arhiv

Вам в долларах держать бы.
Сейчас снова покупательская способность возрастет, и доллар будет расти небольшими темпами.

Вчора ввечері прилетіли до Києва.

Позитивно-конструктивний погляд на поїздку:

— зробили ще один важливий крок (як би то пафосно не звучало)
— поспілкувались з двома лікарями (один завідує підготовчим етапом, інша (основний лікар) — веде пацієнта під час і після ТКМ).
— обидва лікарі сподобались (основний лікар взагалі справила чудове враження)
— домовились про якусь нетривіальну схему як поменеджити питання з донорами, які зарезервовані для Яреми (це ДУЖЕ важливо)
— подивились на клініку
— перетнулись з Anastasia Khokhlova-Nekrasova, яка вже летить додому після успішної ТКМ
— отримали досвід, коли багаж не тільки lost, але і found

Іронічно-трешовий:

— в нашому загубленому багажі не було нічого, окрім Яреминого светра і шести пляшок «Поляни Квасової» :) (бо треба було пити лужну воду перед хімією)
— турки на повному серйозі пропонували відмовитись від забронованих для Яреми донорів, і заново запустити пошук, щоб вони десь за 6 тижнів знайшли тих само донорів (якщо до того часу їх ніхто не забронює)
— я 8 годин намагалась отримати список аналізів, які Ярема здав. Для цього потрібно було написати 4м різним людям. І зрештою отримала: мені прислали фото сфотографованого на телефон екрану монітора зі списком аналізів. Турецькою.
— ми оплатили квитанцію на 10к баксів і за ці гроші отримали тільки 1 годину розмови з лікарями і пару аналізів крові — ті, до кого я змогла додзвонитись, не могли пояснити що це за фігня і казали що це напевно якась помилка. І вони обов’язково будуть це з’ясовувати. Колись. А інші просто не брали слухавку
— тільки за пару хвилин до відльоту мені нарешті подзвонила правильна людина, і пояснила, що 10к — це передплата, якою ми заявляємо про серйозність наших намірів щодо ТКМ. А інвойс з переліком аналізів, який ми оплачували, — то це стандартна штука. І якщо ми захочемо відмовитись від їх послуг — то ці гроші нам просто повертають (вирахувавши з них той нещасний аналіз крові) Ну не капець, а? Я два дні жила з думкою, що нас просто кинули на 10к, і жоден з 4х представників клініки не міг пояснити нам цієї простої речі про передплату).

Висновки:

— співпрацю з цією клінікою ми продовжуємо
— все треба контролювати, розпитувати, надокучати і копати, якщо хочеш отримати те, що тобі потрібно. Принаймні з молодшим аднімістративним персоналом
— адекватні і нормальні люди там є. і з ними можна мати справу, якщо до них таки додзвонитись.
— дуже забюрократизована схема перенаправлення донорів в цю клініку займе в кращому випадку 6-8 тижнів, тож Яремі доведеться весь цей час бути на хімії.

і в Києві :)

Давайте знову повернемо статтю в топ, як і раніше.
Up

Ми в Стамбулі:

— Українські митники ледь не відібрали у Яреми всі таблетки
— МАУ загубили наш багаж (спокійно, мам, все найважливіше і необхідне у нас з собою)
— Аптеки закриті, градусник купити не можемо, тому лишається вірити Яремі, що температури у нього немає
— Настрій гарний
— Великанські персики по 20 грн за кілограм купили
— Втомились, підемо в готель відсипатись

Давно нічого не писала, правда?

1) програма МАУ для тих, хто летить за кордон на лікування таки працює. інфа 100%. бо маємо квитки туди і назад на мене і Ярему.

туди дали на 5 серпня з пересадкою в Одесі, назад 9го прямим рейсом. БЕЗКОШТОВНО! аж самій не віриться.

2) традиційно перед польотом на консультацію Ярема починає температурити і починають знижуватись аналізи. але ми вже над цим працюємо (антибіотики, стимулятори і оце от все). сподіваємось до 5го числа він буде вже «Егегей».

3) нас відпустили додому пару днів тому. зараз щоранку їздимо в клініку на аналізи і уколи, в обід повертаємось додому.

4) у нас все повільно і ліниво, бо кондиціонером нам користуватись заборонили, а про температуру за бортом ви всі і без мене прекрасно знаєте. вентилятор — вєщь!

5) у МОЗ все теж повільно і ліниво. Маємо два позитивні рішення експертів (але, наскільки я зрозуміла, їх потрібно штук 10, і всі інші експерти у відпустках).

глобальний план:
1) летіти в Турцію на консультацію
2) повертатись, робити метотрексат
3) летіти в Турцію на ТКМ

якось так.

— самопочуття стабільне (за виключенням певних нюансів)
— все спокійно, а значить — добре.
— ми разом і поруч — взагалі шикарно :)

________________________
щойно прийшов нотіфікейшн про зарахування від приват24 (зараз транзакції приходять досить рідко) — ДЯКУЮ <3

це наштовхнуло мене на думку, що треба написати якогось розгорнутого фінансового поста.

але то вже не сьогодні. гаразд?

ну і традиційно, для тих, кому цікаво як ми виглядаємо, наша фб група www.facebook.com/groups/354131914993010

__________________________
Дякую вам! Тим, хто піднімає цей топік. І тим, хто продовжує пересилати нам гроші.
Без вас у нас не було би можливості мати план одужання.

і щойно зрозуміла, що забула додати на ДОУ пост за 26 липня. шейм он мі.
от він:

фінансові апдейти № 5 і новини (шоб два раза не вставать)

ЗАГАЛОМ НАРАХОВАНО: $111 514 (це неймовірно, справді) <3 <3 <3
з них:
ПриватБанк — 2 014 379 грн ($75 303 за курсом 26,75)
GoFundMe — $29 873
SoftServe — 169 549 грн ($6 338)

НОВИНИ:
* Яремин настрій втихомирився і з ним знову можна розмовляти як з дорослим.
* Поточний блок хімії закрито. Аналізи добрі. Нас відпустили додому. Маємо вимушену перерву до наступного блоку.
* Кожного дня маємо моніторити кров, висилати результати лікарю, і, якщо їй вони не сподобаються. маємо повернутись в лікарню.
* Треба показати Ярему туркам, і попідписувати з ними якісь папірці, щоб вони почали процес «привези в клініку стволові клітини донора» (це займає десь +/- місяць)
* Вимушена перерва пов’язана як раз з тим, щоб клініка займалась донорськими справами в той час, як ми тут будемо робити останній блок хімії, після якого одразу — вжух, і на трансплантацію, а не сидіти і чекати.
* Перерва є, бо турецький лікар теж людина, і у нього до 6го серпня відпустка. На консультацію ми записані на 7 серпня (сподіваємось цього разу таки полетимо).

------ новини по-суті закінчились -----
* Позавчора лікар сказала, що можуть впасти аналізи, і варто закупити пару пачок стимулятора і завезти в лікарню на всяк випадок (бо якщо вже треба колоти стимулятор, то колоти треба ВЖЕ, і то ж не но-шпа, його ще фіг знайдеш). То ми знайшли його в одній з аптек, забронювали, і вчора поїхали забирати. Постояли в заторах, доїхали таки до аптеки, і тут зрозуміли, що портативний холодильник ми успішно забули вдома. Що значило, що фіг ми тепер заберемо препарат.
Але поруч був супермаркет... Коротше, препарат ми забирали в продуктовий пакет, напханий пачками заморожених пельменів. Вам може зараз не смішно, але ми хіхікали дай боже.

Перший тиждень в клініці — done.

Самопочуття стабільне. Продовжується курс хімії, як і заплановано.

Додому Ярему не відпускають (частоково через «лучше перебдеть, чем недобдеть», а частково через крапельниці з 7ї ранку до 9ї вечора). Ну і аналізи трохи попадали, і температура час від часу піднімається.

З особливостей: у Львові Ярема 2 місяці сидів на гормональному препараті, а тепер цей препарат відмінили. Як наслідок — слабкість і перепади настрою. Ви коли небудь мали справи з дічиною, у якої жахливий ПМС і вона при цьому кидає курити? — так от, у нас ще гірше. А я треную стійкість характеру.

Коли було зовсім кепсько з настроєм — відпросилась у лікаря на пару годин на прогулянку. Їздили в Бучу в парк (ледь не силою запхала Ярему в машину). Якісна прогулянка і піца в літньому кафе (лікар мені б голову відірвала якби дізналась) роблять з людьми дива, тож Ярема навіть посміхатись почав під кінець.

А ввечері почав температурити. Тож тепер нам заборонили гуляти десь далеко — тільки біля клініки.

Ну і ладно. Сосновий ліс — це теж не погано.

Дуже чекаємо коли можна буде їздити додому.
От.

А что врачи запрещают есть пиццу? Или за что бы голову доктор оторвал бы?

Печень не справляется. Точнее справляется, но плохо. Поэтому без жирного .

ПОСТ ХОРОШИХ НОВИН

Третій день в Києві. Сьогодні п’ятниця.

В середу вранці ми приїхали в клініку. Яремі видали картату піжамку і пухнасті тапки, набрали пару літрів крові на аналізи, і взяли ще трохи кісткового мозку (попередньо приспавши Ярему — ніколи раніше такого не бачили).

Лікар надзвичайно involved в процес, і ставиться до пацієнтів людяно. І звучить адекватно. Сказала, що ми можемо їхати додому (мої батьки в Києві, тож Дім — це до батьків). І що в четвер вона подзвонить коли у неї вже будуть результати аналізів на руках.

В четвер вже в другій половині дня подзвонила і сказала, що вітає нас, бо бласти зменшились до 0,6%. MAGIC. Ми не знаємо як так сталось. І чому спочатку було 1,71%, потім 11% (це тоді у нас був караул і капець, і ми поїхали до Києва як тільки стало можна), а зараз — 0,6%.(і між 11 і 0,6 лікування не було). Але ладно. Дива трапляються, за що ми їм дуже вдячні.

Ми вирішило це відсвяткувати (тим більше, що Ярема добре почувається (звісно, це ж вже цілий тиждень не було хімії), тож втекли в кіно , ГУЛЯЛИ і навіть з’їли по морозиву на русанівській набережній. Прийшли додому аж о 22й. прямо як дорослі. Ви навіть не уявляєте як давно такого не було. <3
Як мало людині насправді треба для щастя, правда?

План лікування такий: прямо зараз (ранок п’ятниці) Ярема під крапельницею, треба докапати розірваний цитозаровий блок (ще два дні), і потім відкапати ще один (4 дні) — останній.

Далі — буде метотрексат (та хімія, якої ми боялись), але тут чомусь не так страшно.

Ну все. Щойно в палату зайшов реабілітолог і буде щось розповідати. Піду послухаю.

Доречі, на Ярему в картатих піжамних штанах можна подивитись тут (наша група в фб) www.facebook.com/groups/354131914993010

Далі — буде метотрексат (та хімія, якої ми боялись), але тут чомусь не так страшно.

А involved лікар теж рекомендує боятись метотрексату? Наче ж відносно стандартний препарат.

Так, стандартний. Але не стандартна доза: по протоколу це не маленька доза (10-20 мг/м2), а 3000мг/м2. І львівський лікар казав, що в кращому випадку позлалять всі слизові, а в гіршому — смерть.

Дякую, тепер трохи зрозуміліше.

3000 в час или всего? Если
в сумме — это не так много на самом деле, не бойтесь.

Мы вроде успокоились. Врач в Инновации сказала, чтобы мы не переживали. Раз 5.

Странно почему такая разница в отношении метотрексата. Двое разных врачей в государственных больницах боятся его как огня (ну и нас перепугали), а сейчас нам говорят что все не так страшно на самом деле.

UPD: доїхали, все добре.

Вчора ввечері отримали результати ранкового аналізу крові за понеділок. Лейкоцити піднялись до притомного рівня (правда разом з кількістю ракових клітин), а значить Ярему можна перевозити.

Тож ми не зволікали: вчора до ночі пакувала наше львівське життя в коробки (пам’ятаєте, ми у вересні маємо звільнити нашу зйомну квартиру), а сьогодні зібрали речі і зараз вже в дорозі на Київ.

Клініка «Інновація» чекає нас завтра вранці. Сподіваюсь вони максимально інноваційно і швидко зможуть вивести Ярему в ремісію. Ну бо скільки можна?..

А, ще. У нас є донор, який підходить на 10/10. Він німець, сподіваюсь на характері і педантичності Яреми це не відобразиться, бо тоді це буде взагалі жах.

Ж: — Ярема, ти нУдний!
Ярема: — не нУдний, а нуднИй.

Коротше, я триматиму вас в курсі.

Київ, ми їдемо.

Женя, ви просто герой. Така молода і така відважна. Дуже хочеться, щоб у вашої сім’ї все склалося. Перемоги!

Ой) дякую... Мені теж більше за все хочеться, щоб у нашої сім’ї все було добре. Рак — це завжди було те, чого я боялась найбільше в житті, бо не існує інструкції «як не захворіти». І зараз час подивитись своїм страхам в обличчя. Ну і надавати по сраці.

Дякую Вам!

Поправляйтесь скорее! Уже ждем хоть каких-то хороших новостей

От як раз зараз буду постити новини, які кращі за минулі <3 Дякую вам!

фінансові апдейти № 4

на ПриватБанк — 1 849 960 грн ($70 180 за курсом 26,36)
на GoFundMe — $28 323
загалом нараховано: $98 503
залишок після витрат*: $98 503 — $3 673 = $94 830

Дякую, це все Ви. Кожен з вас.
Дякую тим, хто робить транзакції, і тим, хто тисне на «підтримати» під моїми постами, і тим, хто пробує підняти наш топік. Це — життя найближчої мені людини.

Навколо нас стільки підтримки, стільки віри в те, що все вийде!
А, ще. Ми подали документи в МОЗ (в Києві), і там сказали, що грошей нема. Так що будемо діяти відповідно до того, що ми сильні і незалежні від держави. (Але документи все одно подали.)

*Нижче подяки друзям і рідним та емоції*

У нас попереду ще багато челенджів. Це правда. І ви нам потрібні. Це теж правда. Без вас ми не впораємось. Без перебільшень.
Але впораємось з вами. Обов’язково.

Вчора, коли почула новини від лікаря, то було дуже-дуже страшно. Я сиділа під офісом і просто ревіла. Бо одна людина просто не може все це витримати. Тоді подзвонила мама, і сказала, що ми маємо просто тупо вірити, що все буде добре. Просто і непохитно, як дурні. Не розглядаючи інші варіанти. І незалежно від того, які ще будуть виклики. А сім’я буде завжди поруч.

А потім колеги відпоювали мене заспокійливим і витирали соплі :)

Наші найкращі друзі, які живуть поруч, регулярно дзвонять перед сном і питають, як наші справи. І вимагають дати Яремі слухавку. А ще кормлять мене сніданком після ночі в лікарні.

Один із друзів тягає туди-сюди портативний холодильник і купує нам харчові термоси.

Подруга, з якою ми майже не спілкувались пару років — наш міцний тил в Штатах.

Моя університетська подружка — наша з Яремою найкраща дівчинка, яка завжди поруч незалежно від локації. І приїжджає з Рівного на пару годин просто обійняти.

А сестра Яреми менеджить донорів прямо з пологового будинку!! О_о і <3

Ви поруч. Кожен (не тільки ті, кого згадала :) просто їм дістається від нас найбільше). І ми цінуємо кожен коментар, кожен дзвінок і кожну транзакцію. Ви — це сила навколо нас. Сила, яка оберігає і підтримує.

Обіймаю. Кожного :) І дякую.
Безмежно.

* витрати були розписані в апдейті № 3 — $3 673

Новини різні. Спробую без емоцій.
Понеділок, 2 липня
Ярема здав аналіз на залишок ракових клітин в кістковому мозку (MRD)
Вівторок, 3 липня
О сьомій вечора ми були вже вдома, і отримали результат аналізу крові з synevo. Побачили, що показники впали до майже 0х (це називається аплазія). Подзвонили лікарю, він сказав швидко повертатись в лікарню. В лікарні вкололи антибіотик і стимулятор росту клітин. Десь за 20 хвилин після того у Яреми піднялась температура до 40,5 і ми ії ледь збили до 38.
Ніч була жестяк. Що півгодини моніторили температуру, і намагались зняти адський біль в кістках (побічний ефекти стимулятора). Біль не спадав. Ясне діло всю ніч ніхто не спав, але на ранок стало краще.
Середа, 4 липня
В лікарню приїхала мама, а я пішла додому відсипатись.
Вдень самопочуття було нормальне.
Ввечері отримали результат MRD — кількість ракових клітин виросла з 1,71% до 11,36%. Не треба пояснювати, що це погано.
Четвер, 5 липня (сьогодні)
Ніч пройшла нормально.
Температура тримаєтсья десь 37. Сподіваємось, що вище не піде.
Але отримали результати аналізу крові — показники не дуже піднямаються після стимулятора. Вкололи ще. Сподіваємось, що це допоможе. І перелили тромбоцити. (добре, що ми зібрали велику базу донорів).
ПЛАН ДІЙ:
1) Вивести Ярему з аплазії (лікар сподівається, що це займе від пари днів до пари тижнів. чим швидше — тим краще)
2) НЕ продовжуємо курс цитозарових блоків.
3) Якнайшвидше після нормалізації їдемо в Київ до клініки «Інновація» робити той жорсткий курс хімії (у них є договір з Охматдитом і вони можуть моніторити вміст метотрексату в крові). Клініка дорога. 3200грн за один день госпіталізації + медикаменти, ціни на деякі процедури захмарні. Але у нас не сильно є вибір.
Зараз Ярема постійно в лікарні. і біля нього цілодобово хтось є. Вдень мама, вночі — я.
І у нас всіх є залізобетонна віра, що все буде добре. Що ми вигребемо.
Зараза виявилась стійкішою і більш живучою, ніж ми уявляли.
Але ми міцно стискаємо кулаки, аби відправити ії в нокаут.
Рано чи пізно, так чи інакше.

Бамп обратно на первую страницу

+1. Скорейшего выздоровления!

Отже, що у нас. У нас тут гаряче.

В попередніх серіях:
1) Польща (Глівіце) кансельнулась, бо вони відмовились брати Ярему на лікування, і сказали, що візьмуть тільки на ТКМ. Але нам так не підходить. Потрібно щоб лікування і ТКМ відбувались вже в одному місці.
2) за результатами тесту на сумісність Софія не може бути донором для Яреми
3) вже йде пошук донора в міжнародному банку (цим займається лабораторія в Варшаві)
4) я зв’язалась з двома турецькими клініками, які нам порадили (Medicana в Ankara www.medicana.com.tr , і Medical Park в Istanbul www.medicalpark.com.tr/...​ahcelievler-hastanesi/h-1), у них обох умови дуже схожі, умови краще ніж в Польщі і вони обідві дорожчі (головна відмінність і перевага — Ярема буде в боксі не сам — там з ним можу бути я, що є величезним плюсом і моральною підтримкою).
5) власники квартири, яку ми знімаємо, сказали, що нам треба звільнити ії в вересні, бо квартира продається.
6) ми збираємо документи для подачі в МОЗ. Швидко збираємо.

Наразі:
1) 27го числа ми збираємось в клініку Medical Park в Стамбулі на обстеження, яке триватиме 3 дні. Є ризик, що у Яреми впадуть аналізи, і ми нікуди не поїдемо.
2) Протягом 2х тижнів у нас маємо бути інформація про донорів. І сподіваємось, що не тільки інформація, а ще й донор.
3) Наразі відкритим залишається питання з тим, як вивести MRD (аналіз залишкової хвороби) в негативний. Ми розглядаємо різні варіанти. Бляха, коли ж то все устаканиться.

Коли ставки високі, рішення потрібно приймати швидко, а вхідні данні постійно змінюються — це капець.
Але ми знову в бою і ніхто не кисне.
Тільки у мене око трохи сіпається.

фінансові апдейти № 3

на ПриватБанк — 1 519 260 грн ($57 832 за курсом 26,27)
на GoFundMe — $21 414
загалом нараховано: $79 246

Витрати:
1) HLA типування Софії і Яреми (Софія не підійшла) — 563 Євро
2) пошук донора в міжнародній базі донорів — 1917 Євро
3) квитки на літак Львів — Стамбул, Стамбул — Київ (на мене і Ярему) — 734 USD
гривневий еквівалент витрат — 96 505 грн. (або десь 3 673 USD)
залишок = 79 246 — 3 673 = 75 573 USD

В результаті 3х днів майже цілодобових переговорів у нас є новий план. Зараз покладемо Ярему під крапельницю, а я сяду і напишу вам що у нас нового.

А Ви — Ви неймовірні. І ми в вас віримо.
І Дякуємо. Дуже <3

Stay tuned.

+1
Пусть у вас получится победить, с точно таким же диагнозом у меня был друг,такого же возраста...
Так,вот -не опускайте руки.не падайте духом!

Лиля, спасибо вам за поддержку! Мы делаем все, чтобы победить)

ми скинемо чз кілька днів, скільки зможемо скинемо. від усього серця бажаю цій молодій сім’ї сил справитися!!! і через кілька років згадувати це як випробовування, але жити щасливо і здорово!!!!! Будь ласка, подивіться документальний фільм «Щось не здорове/What the health». тут про діабет і рак, про дослідження, які не розголошують, про зв’язки уряду, м’ясо-молочної індустрії, медицини і фармацевтики. як впливає на наше здоров’я харчування!!!!!

Дякуємо, Іра. Так, ми теж розуміємо, що треба організуватись, пережити цей період, і продовжувати йти далі.

Фільм подивимось. Насправді вже дуже багато інформації отримали про харчування, і дотримуємося всього. Хоча і до того за цим ретельно слідкували — зараз стали ще більше.

Дякуємо вам ще раз.

+1
Поправляйтесь!

Ребята, давайте вернем топик в список популярных на главной странице

Спасибо, Александра!

Но похоже для этого тут нужно развести какой то холи вар, а я для этого слишком благолюбива.

Хотя можно попробовать :) Мы собираемся сделать первую трату общественных денег — 27го числа летим на 3х дневное обследование в клинику Medical Park в Стамбуле, на данный момент эта клиника в списке наших фаворитов, но за обследование нужно отдать 10 тыс долларов (они потом отнимут эту сумму из общего инвойса). Это первая настолько большая наша одноразовая трата, и первая трата из «общего бюджета» и мы еще не сжились с этой мыслью.

Не опускайте руки и берегите себя!

И пожалуйста, не надо никому верить наслово, проверять нужно всё лично, от анализов до места прописки. Уж слишком много я видал текстов и документов окроплённых слезами о помощи, которые не являлись таковыми.

Вам, Олександре, дуже не повзло з оточенням, в якому Ви, як мені здається, переважно перебуваєте. Вас, напевно, оточують тільки шулери та зловмисники. Напевно, тому Вас постійно мучать сумніви. Я, батько Яреми, мені 66 років, я хотів би розвіяти Ваші безпідставні сумніви, але не знаю, як це зробити. Пропоную поспілкуватися, можливо якимсь способом я зможу продемонструвати Вам доказову базу. Якщо Ви у Львові або буваєте тут, то це зробити дуже легко. Мій тел +380 97 582 5673

Олександр, я бачу, що у вас наразі всього 6 коментарів, 5 з яких — негативні викиди в топіках про рак.
Скажіть будь ласка, в чому проблема?
Яка ваша мета?

Новини

ПРО ЛІКУВАННЯ, ПРОБЛЕМИ, І КЛІНІКИ
Після приїзду з Глівіце Ярема почав новий курс хіміотрерапії (тривалість близько місяця). Переносить добре. Добре — це коли аналізи нормальні, і можна забирати Ярему на ніч додому.
Після того курсу його чекає ще один. Ми знали про його існування і раніше, але особливо не було часу розбиратись що то за хімія. Але тепер до цього дійшли руки, і ми почали дізнаватись що ж воно таке -
«метотрексат».
Як виявилось, метотрексат — жахлива отрута, і, щоб максимізувати шанси пацієнта після неї вижити (без перебільшень), потрібно ПОСТІЙНО моніторити його вміст в крові. Преперат настільки забористий, що навіть наш майже куленепробивний лікар каже прямо, що боїться його давати. Зокрема тому, що в Україні немає способу його моніторити для дорослих. Не-ма-є.
У Львові є апарат для моніторингу в Чорнобильській дитячій, і в Києві є в Охматдиті. Всьо. Звісно, апарат постійно завантажений обстеженням дитячої крові.
Коротше, нам то дуже не подобається. І ми вирішили, що:
план А) як мінімум треба їхати робити той метотрексат туди, де його зможуть зробити по людськи. Але в Глівіце нам відповили, що на трансплантацію нас візьмуть, а на лікування — ні. (хоча порадили пару клінік, куди можна звернутись — буду звертатись завтра)
план Б) можливо метотрексат можна замінити чимось, зрештою в більш розвинених країнах мають знати якісь кращі методи (ми на це сподіваємось).
Написала туркам — одразу в дві клініки. Для турків онкологія — це бізнес. І вони ставляться до цього як до бізнесу і надають відповідний сервіс. Тож на лікування нас туди швидше за все візьмуть, не кажучи вже про ТКМ. Відправила їм всі аналізи Яреми — чекаємо відповіді і прайсів від туреціких професорів протягом кількох днів.

ПРО ДОНОРСТВО
Прийшов результат тесту на генетичну сумісність. Софія не може бути донором для Яреми. Зовсім.
Будемо підбирати стороннього донора.

ПРО КОШТИ
Час від часу десь вспливає питання «звідки ви взяли 200 000 баксів? Мовляв, ми от погуглили, можна зробити і дешевше». Так, ви все вірно погуглили. Сама операція не буде коштувати 200 к (якщо не говорити про Ізраїль з Німеччиною, чи скандинавські країни), але проблема в тому, що заплатити потрібно не тільки за операцію. Ви ж коли їдете у відпустку, то не маєте з собою суму, яка рівна вартості вашого готелю і квитка на літак, правда? Ви закладеєте щось на харчування, сувеніри, і невелику суму на ризик того, що під час купання в морі з вас хвилею зіб’є купальник і треба буде купувати новий.
Тут приблизно так само. Нам потрібно оплатити генетичні тести, пошук донора, додаткові аналізи за кордоном, саму операцію, період реабілітації (в залежності від клініки і початкової ціни, сума включає в себе або 30, або 90 днів після самої ТКМ), але якщо щось стається після того періоду — воно оплачується вже додатково, також мені потрібно бути поруч, в тому місті, де перебуває Ярема, мені треба десь жити і щось їсти, і ми поки не можемо абсолютно повністю уявити якими ще можуть бути ці витрати (бо клініки тільки виставлять інвойс на саму процедуру + 30 або 90 денний буферний період після неї). Отже сума, яку ми намагаємось зібрати — це те, що нам сказало кілька лікарів, і людей, які пройшли щось подібне. Що ПРИБЛИЗНО у них на все це пішло десь 200 к або трохи менше.

І знаєте ще що? Нам іноді до усрачки страшно. Особливо в моменти, коли ми вже мали якийсь план, і тут виявляється, що він, дідько, не працює.
Але ми видихаємо, лягаємо з цим спати, і йдемо в боротьбу наступного дня. Бо нас влаштує тільки один вихід — перемогти. Разом.

Дякую що дочитали до цього місця.

І дуже дякую всім, хто відгукується на наш заклик по допомогу.
Справді.

І від мене маленький +
Одужуйте

і від мене маленький +.
Ви обов’язково все подолаєте.

Швидкого одужання, земляче!

Фантастика... Да просто чудо, что вам так быстро и точно смогли установить диагноз, да и ДНК тест провести верный.
Я просто не могу поверить что так возможно...
У меня возникла подобная ситуация 3 года назад. Подобная тем что было всё хорошо и внезапно всё плохо. Болезнь точно из другой области, неврологии.
Но беда в том, что нет диагноза, а без него никакой помощи, никакого лечения, никакого пути.
Пока мог, я мотался из Днепра в Киев и дальше. Но никто ничего не знает. Уровень знаний врачей днище. А потому никакого направления что делать.
Я сейчас еле хожу, похудел жутко, рост 175 вес 54, было 72 всегда.
И ничего неизвестно. Даже за деньги никто ничего не хочет думать и делать.
Вам повезло с женой и тем что так быстро определили, есть надежда впереди.
Мне же даже нечего уже ждать.

Андрій, доброго дня.

Так, справді, нам пощастило, що Яремі швидко змогли поставити діагноз. Після погіршення самопочутя він щодня здавав аналіз крові (благо synevo є прямо під домом), і лякало те, що тромбоцити дуже швидко знижувались при нормі від 180 до 360 тис у Яреми вони були 50 тис на момент звернення до терапевта і щодня після того падали приблизно на 7 тисяч, ну і підвищені лейкоцити — близько 23х, але на це ми майже не звернули уваги.

Така динаміка досить типова для лейкемії, і нас одразу скерували до гематолога, він же ж — онкогематолог. Було зроблено молекулярно-генетичне дослідження на імунофенотипування, яке показало, що 75% лейкоцитів — це насправді не лейкоцити, а бласти — незрілі клітини, які продукує кістковий мозок, і вони присутні в крові, швидко розмножуються і знищують інші клітини. Таким чином діагноз було встановлено за тиждень, але вже тоді Ярема не міг самостійно піднятись по сходах на 4й поверх.

Ярема має такий само зріст як у вас, і теж важить зараз 54 кг (при нормі в 70). Тож ми чудово вас розуміємо. Тримайтесь.

У нас в лікарні є неврологічне відділення, лікар з якого приходить робити люмбальну пункцію (пункцію спинного мозку), наскільки нам відомо — це справді хороший спецііаліст.

Скажіть будь ласка, чи можемо ми Вам якось допомогти?
Можливо контакти лікарів?
Не можна опускати руки, як би складно не було.

В общем, понятно почему так сразу получилось.
Я за первые 2 года, только в синево анализов насдавал на ~20 тысяч гривен.
У меня там все чисто. Что, в принципе, характерно для неврологии.

У вас своих проблем достаточно, и не думаю что вы сможете чем то помочь. Но спасибо за внимание.

хм, ві сначала жаловались мол чахнете, вам предложили помощь у адекватных врачей, но вы сразу же отказались.
Пахнет психиатрическим расстройством.

Во Львове? Я не доеду туда просто. Странно, я же написал. Как обычно, «сытый голодного не поймёт». Пару лет назад я бы тоже капитанские советы давал и удивлялся бы чё это он.
Чем вам там ещё пахнет я не знаю. Людям свойственно видеть у других, то что их волнует.

ну, чахни тогда помаленьку, тебе же лень съездить во Львов.

Мало того, что пришёл и насрал, так ещё мудачишь. Пока ты сам не узнаешь, не поймёшь. Удачи.

Почему не пойму? все прекрасно понимаю. Когда у родителей был неопределнный диагноз, который наши бюджетные дураки не могли поставить, мы просто раскошелились на Борис, где за 1 день не просто поставили диагноз, а еще и провели нам лекцию о причинах заболевания и как этого избегать в дальнейшем.

Ваші слова звучать грубо. І цілком можливо, що людина справді не може їхати в інше місто. А ви звинувачуєте. Це, як мінімум, не коректно.

Человек пожаловался здесь на проблемы серьезные со здоровьем — вы дали ему наводку на потенциальное решение проблемы, в ответ человек сразу же морознулся.
Мне кажется, что тут проблемы не с физическим здоровьем.

Всё верно, я же в первом сообщении написал. Вы поняли, он не поймёт. Ещё и ведёт себя как недалёкий агрессивный подросток.

Время походов на консультации прошло, сейчас я максимум смогу собраться приехать только в одно место, но где уже знают что делать.
Но с этим, проблема. Были пара попыток обращения даже в зарубежные клиники. Вопрос первый — какой диагноз? Точного нет, шлю выписки — это набор слов а не диагноз. Им нужно точно знать с чем разбираться. Дурацкий замкнутый круг.

вас же продолжают напрявлять на дальнейшие анализы + осмотры к более квалифицированным специалистам?

На данный момент осталась только генетика. Это сказал последний невролог, пока что лучший, здраво рассуждает.
Но даже он не знает, конкретно какие гены смотреть.
И сразу сказал что в Укр. найти генетика, особенно специализированного на неврологии очень сложно.
Поэтому сейчас занимаемся поиском и прозвоном в этом направлении, итпока что сложно всё.

Строго говоря, вы не предоставили документы, подтверждающие, что вам действительно требуется пересадка костного мозга. Радует, что друзья, коллеги и друзья друзей поверили вам на слово и помогают финансово. Если вы хотите, чтобы вам помогали совершенно чужие люди (скажем, благотворительные фонды или религиозные организации) — нужны веские доказательства: заключение консилиума врачей, что без ТКМ вы не выживете. Иначе, это выглядит как: «зачем ремонтировать движок, лучше заказать новый на заводе, гарантированно будет работать».

Кроме того, уж извините, есть ненулевая вероятность, что вы можете быть мошенником и выдавать себя за другого человека. Думаю, вы понимаете, как этот вопрос решать.

Такая беда коснулась и моей семьи, потому я знаю, о чем говорю. Я написал вам сообщение с аккаунта dou, в котором рассказал все, что знал про вашу болезнь. Ответа не последовало, возможно, вам не понравился тон письма или такую информацию вы уже получили от других. Искренне желаю вам выздоровления, а вашим близким — терпения и стойкости!

Сергей, добрый день. Спасибо вам за комментарий. Мы стараемся добавлять только самые важные документы, и сегодня сюда также будет добавлено заключение комиссии врачей из Польши.

О том, что нам нужна ТКМ свидетельствует абзац из выписки, который начинается словами «Цитогенетичне дослідження 47 XY ..». Если вы сталкивались с подобной проблемой, то должны знать, что ни один врач не даст ОФИЦИАЛЬНОГО заключения до окончания курса лечения, даже когда уже ясно, что ТКМ нужна. Также, после посещения польской клиники, вы можете увидеть комментарий о трансплантации в польском документе.

Если бы «движок можно было отремонтировать» — мы были бы счастливы, к сожалению это не так. Есть мутация ДНК, и болезнь вернется, если не сделать пересадку. В нашем случае выбор стоит «Делать пеересадку, и получить шанс на жизнь, или не делать — и умереть». Выбор очевиден, не правда ли?

Скажи те пожалуйста, кому вы написали приватное сообщение? Если Яреме, то волне вероятно, что он Вам не ответил. Учитывая состояние Яремы, почти всю коммуникацию веду я. Так что по любым вопросам прошу контактировать со мной — его женой www.facebook.com/ievgeniia.kipetska

Евгения, так как я в теме — то для меня данных выписки достаточно. Поломка гена не лечится. Я хочу чтобы это было очевидно и однозначно для всех. Абзац из выписки говорит, что вот какая-то хромосома там не в порядке, одно из другого не вытекает, понимаете? Врачи, да, часто формалисты.

По документам. Нужны водные знаки, крупные и наискосок. Вашими документами могут воспользоваться плохие люди, чтобы собирать средства на вашу операцию, но на свои счета. Такие случаи были. Не удивлюсь, если уже где-то по метро ходят люди и собирают как бы для вас. И все же, хорошо бы сделать связку медицинских документов и удостоверения личности, чтобы быть уверенным, что это не медсестра сфотографировала выписку и не собирает деньги для себя. В том же Приватбанке когда получают карточку — фотографируют с ней в руках, не просто так же.

Ниже я прочитал, что идет сбор на карту Приватбанка. Мой совет — никогда, ни при каких обстоятельствах не светить финансовый телефон, привязанный к карте. Т.е. либо карту, (но с другим телефоном) либо телефон(у которой нет карты), но никогда вместе. Особенно это касается номеров МТС/Водафон. Гарантированный увод денег из карточки. На всякий случай, понимая общее эмоциональное состояние — никому не диктуйте кодов, которые пришли к вам по СМС(или другим каналам). Даже если лично позвонит Папа Римский. Не доверяйте, не проверив. Уверен, на ваши средства уже ведется охота. Деньги уводили из карт, погуглите.

Писал на приватный Яреме, видимо. Не вопрос. Удачи

Сергей, спасибо! Вы обратили внимание на несколько вопрсов безопасности, на которые мы раньше не обращали внимания. Сейчас будем исправлять.

регулярно переводить деньги со счета, привязанного к карте, на другой.
если возможно — не интересовался — сделать эту процедуру автоматической.
не «вместо», а «вместе» с тем, что указано выше

Сейчас так делаю, правда в ручном режиме. Для автоматического перевода нужно указать конкретную сумму, что ы нашем случае затруднительно.

Ми довідалися від мами Назара Ковалика — однокласника сестри Яреми

Поїздка в Глівіце

Вступ:
Більша частина середи пройшла в очікуванні. Ми були в клініці о 7й ранку, а потрапили на консультацію о 16:30 (коли у лікарів вже закінчувався робочий день, а у всіх решта вже закінчився). Весь цей час ми мусили просто чекати під кабінетом. При намаганні отримати якусь інформацію, нам відповідали — «Чекайте, вас покличуть». Нас таки покликали, але ступінь виснаженості можете собі уявити.

Результати розмови з комісією лікарів:
1) якщо Ярема поступить в клініку, то лікарі знають, що з ним там робити. Це дуже добре.
2) як стати пацієнтами? — треба сконтактувати з адміністрацією (в планах зробити це сьогодні)
3) як стати в чергу на трансплацію? — для цього потрібно сконтактувати з людиною, яка займається чергою (це теж план на сьогодні)
4) що входить в ціну, яку виставить клініка — все «під ключ» для Яреми в перший період після трансплантації (це десь перші 30 днів), все, що відбувається після того — оплачується окремо.
5) яка вартість? — контактуйте з адміністрацією.
6) скільки часу ми маємо бути в клініці або дуже близько біля клініки — десь 4 місяці. Потім кожні 3-4 тижні протягом року, а потім буде видно.

Від нас і Яреми зокрема вимагається:
1) закінчити курс хіміотерапії
2) як наслідок — увійти в стійку ремісії (зараз ії ще немає, вчора отримали результат аналізу MRD*, який для трансплантації має бути 0,01%, а у Яреми 1,71%
3) знати чи є родинні донори (результат HLA типування ми маємо отримати сьогодні/завтра)
4) знайти клініку (в Україні або закордоном), де є можливість мотінорити рівень метотрексату в крові (це останній етап лікування). В лікарні на Чупринки це не роблять, будемо шукати. В ідеалі — хотіли би потрапити на цю процедуру вже в Польшу, бо підозрюю, що після того курсу, Ярему буде складно транспортувати.
Наразі все. Ще купа справ, ми виснажені, але тримаємось бодрячком.
Слона треба їсти по шматочках.

*MRD (Minimal residual disease) — is the name given to small numbers of leukaemic cells (cancer cells from the bone marrow) that remain in the person during treatment, or after treatment when the patient is in remission)

По фінансах:
на ПриватБанк — 1 205 278 грн ($45 828 за курсом 26,3)
на GoFundMe — $18 467
загалом: $64 295

Море складається з крапель.
Ви рятуєте Яремине життя.
Дякую..

Надіслав трошки.
Одужуй якомога скоріше.

Яремо, що б до виходу .NET Core 3 ти був як новенький! ОДУЖУЙ!

Ось така ще історія з двох лінків, для підняття бойового духу:

22 грудня 2016
dou.ua/forums/topic/19415

2 червня 2018
www.facebook.com/...​549474&id=100010711480127

Дякуємо, Сергій!! Такі історії і справді надихають.

швидкого одужання!

И откуда эти цены? Я был недавно в институте геронтологии имени Д.Ф.Чеботарёва НАМН это Киев. там на 4 этаже анко отдел. Отличные хирурги. Цены там далеко не 200 тысяч долларов на операцию.

ТС вверху написал:

Операцію не роблять в Україні — у нас для того немає ні потужностей, ні умов, ні спеціалістів.

PS Прошу как человека — не разжигай! Тут есть несколько соседних топиков , предназначенных для этих целей. Буду рад продолжить общение там.

Дякую за ваш коментар. Мабуть такі питання виникають в багатьох, тож спробую відповісти вам максимально щиро і сподіваюсь на ваше розуміння.
Так, є мільйони людей що важко хворіють. Коли опиняєшся в такій ситуації як наша, усвідомлюєш це значно гостріше і болісніше, бо стикаєшся з людьми в яких справді біда кожного дня. Не знаю як іншим, а мені від цього дуже сумно. Але одночасно я дуже пишаюсь іт спільнотою до якої мені теж пощастило належати, адже знаю що ці люди регулярно і часто тратять власні зароблені гроші на доброчинність і допомогу іншим.
Ми вже пройшли через етап відчаю і твердо вирішили боротись з хворобою, яку в нас є великі шанси перемогти. В нашій ситуації нам неймовірно пощастило мати хорошу роботу, власні збереження зароблені власною працею (ми це не приховуємо, бо це було б нечесно), велику групу підтримки і надійних людей поруч. Ми неймовірно вдячні редакції ДОУ і друзям, що допомагають нам у зборі коштів. Вони без перебільшення дають Яремі шанс на життя.
Щодо пересадки: лейкемія — це онко-гематологія, тут немає пухлини, яку можна вирізати. Пересадка кісткового мозку хірургічно не є складною і в нас є лікарі, що могли б робити такі операції. Але в Україні немає банку донорів і необхідного медичного обладнання. Найбільша складність тут в підготовці до операції і довгій реабілітації. Підготовка — сильна хіміотерапія та опромінення, щоб зруйнувати власний кістковий мозок. Доза хіміотерапії при цьому дуже велика і загальний стан організму після неї дуже важкий. При цьому повністю вбивається імунітет і пацієнт надзвичайно вразливий до інфекцій і кровотеч. Потім пересадка, нюанси якої пропущу. Потім — реабілітація, а це 2-4 місяці в стерильному боксі з готовністю до реанімації 24/7 і постійними переливаннями крові. Потім ще кілька місяців стаціонарного лікування, і щотижневі, а потім щомісячні огляди в клініці ще впродовж року.
І, як ви вже могли прочитати в статті life.pravda.com.ua/...​olumns/2017/06/27/224958, яку кинули нижче, в Україні дорослим не роблять таких операцій. Ми справді дізнавалась. В нас немає мети витратити якомога більше грошей. Ізраїль чи Німеччину, де статистика і технічне забезпечення таких операцій найкраща з фінансових причин ми навіть не розглядаємо поки є надія знайти дешевший варіант...
А ще, крім операції, в суму лікування входитиме тривале проживання за кордоном для Яреми і його дружини (бо подолати хворобу неможливо без моральної підтримки). Це — лікування, без можливості працювати і заробляти на себе.
Щодо ціни: вона справді шокує і залежить від багатьох факторів. Наприклад від того, чи знайдеться серед рідних донор кісткового мозку. Я найбільше підхожу на роль потенційного донора, оскільки є рідною сестрою Яреми. І я дуже сподіваюсь, що результати генетичних аналізів покажуть, що таки підходжу і це дасть можливість трохи знизити вартість операції. Але складність в тому, що я зараз вагітна, і до моменту коли зможу стати донором має пройти час, а його в нас не так багато.
Якщо доведеться шукати донора в банку, а імовірно так і буде, то ціна теж коливається залежно від того, в якій країні донор знайдеться. Це може подвоїти чи потроїти суму.
Зараз Ярема з дружиною поїхали на консультацію в клініку в Польщу, в м.Глівіце Centrum Onkologii — Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie. Чому туди? Бо там дешевше. Але повної ціни за операцію ще не знаємо, як і не знаємо, чи остаточно польська клініка береться за наш випадок, чи нам треба шукати інші дорожчі варіанти. Мабуть так, сума округлена, але вона буде десь такою, якщо складуться всі найнесприятливіші обставини. Вважайте, що це risk management, не знаю, правильно це, чи ні в цій ситуації. Мабуть всі тільки порадіють за нас, якщо пощастить і сума буде скажімо $ 120 000. Бо навіть зараз з такою шаленою підтримкою сума $ 200 000 є трохи нереальною.
Ми розпочали збір коштів зараз, коли ще не маємо всіх відповідей і остаточної суми, бо розуміємо що сума в будь якому разі буде така, яку нам самим не зібрати, і яка не назбирається за місяць. Нам не потрібні чужі лишні гроші... Якщо раптом так станеться, що якусь частину зібраної суми ми не використаємо, то обов’язково віддамо її на благодійність або повернемо.
Ну якось так. Вважаю себе щасливою людиною, адже можу в цій ситуації зробити щось більше, ніж просто сісти і плакати. І ми надалі будемо робити все можливе, щоб перемогти хворобу.

Софія, дякую за відповідь. Ти дуже нам допомагаєш.

Просто оставлю замечание:

Ізраїль ... де статистика і технічне забезпечення таких операцій найкраща

О Израиле — это развод и фикция. Особенно в контексте не-граждан Израиля.

PS: подумайте о Беларуси. Весьма популярна при вашем диагнозе, но это все что я знаю.

я здесь же описывал случай с беларусью, где после пересадки человека просто выперли с подделаным диагнозом

Ребята давайте каждому анко больному поможем, разве только один человек болеет? Сходите в больницу, там и рак и туберкулёз и много чего ещё. А чем один отличается от другого, только тем, что дат нэт девелопер и может написать пост на дао?

Ігор, дякую Вам за посилання на статью!

Что навело тебя на мысль о том, что люди помогают только одному человеку?

Ну тут я вижу только одного человека. Вот ещё тут список кому нужно помочь helpus.org.ua/...​tle.php?keyword=need_sick

Ну, это потому, что эта тема создана для помощи конкретно этому человеку.

ВНИМАНИЕ!
Я тут описывал ситуацию с фондами, которые проедят деньги на пожертвования.
Теперь обратите внимание на следующее:
1) вы заходите на страницу требующих пожертвований.
2) вы идете жмете кнопку «пожертвовать»
3) а теперь внимательно посмотрите на назначение платежа.
Конкретный человек ваших денег не получит, они пойдут на ЗП сотрудникам.
Для того, чтобы деньги пошли конкретному человку, вам явно надо указать что эти деньги ему.

это такая хитрость этих фондов.

так, помогите кому-нибудь другому.
что сказать-то хотели?

Швидкого одуження! +

Привіт, картка активна?
Видає Expired card при переказі :(

Все ок, був глюк сенд мані. Одужуйте!

Дякую, Мар’яна! За допомогу, і ще окремо за те, що спробували ще раз після глюку сендмані. Це дуже важливо. <3

Выздоравливай и топи за украинскую трансплантологию.

Когда мы выберемся, то обязательно будем помогать развивать это направление в Украине. Как это уже делает несколько людей, которые прошли трансплантацию КМ и очень помогают нам информацией и рекомендациями. Один из них — Роман Куц, который помогает делать тест на генетическую совместимость для донорства КМ (его жене делали пересадку) вот ссылка на группу — вдруг кому то будет полезно) m.facebook.com/...​5&ref=content_filter&_rdr

Вопрос к тем, кто уехал в США, Германию, Канаду и так далее.
Покрывает ли обычная страховка такие серьезные случаи?

ну там надо смотреть какая именно страховка и сколько дыдактыбл
у коллеги была химиотерапия
из 20к страховая заплатила 12
как-то так, не вникал в детали

Интересно, есть ли страховки в Украине, которые покрывают подобные случаи?

Покрывает ли обычная страховка такие серьезные случаи?

В Онтарио покрывается полностью провинциальным бюджетом, но ... часто именно в таких болезнях есть наибольшее количество инновативных методов лечения, и все они страховкой не покрываются (всё, что не одобрено канадским минздравом, то считается экспериментальным лечением и оплате провинциальной страховкой не подлежит), только старые и порой даже очень старые методы, часто мало эффективные, как и препараты. В Онтарио делают далеко не все подобные операции и часто аутсорсят в США. В год на медицинском аутсорсе обслуживаются около 100-150 человек, всех больных ставят на waitlist, если доживёшь до своей очереди, то повезло. Но стоимость операции в США далеко на 200,000, а где-то умноженная на 3-4x, т.е. неподъёмная обычным людям. Часто доктора сами говорят, что есть такой-то препарат в США, он тебя поставит на ноги за пол года, но будет стоить 50-100К, либо мы тебя будем лечить бесплатно, но несколько лет и за результат не ручаемся.

Польша — государственная медицина покрывает, проблема может быть только в времени (хватит ли его).

Не дає змогу перерахувати, приват каже «Limit Exceeded» для вашого рахунку

Романе, доброго вечора! Така проблема вже ставалась кілька днів тому, але тоді бути проблеми з самим сендмані. Наразі я бачу, що транзакції проходять (пробувала через Приват 24 і через портмоне). Скажіть будь ласка, чи могли б ви скористатись одним із цих сервісів?

Дуже дякую!

Не вдається перерахувати, каже «Limit Exceeded»

Выздоравливай, +

Угу. Тримаємось. Як можемо.

+
не опускайте руки и входите в долгую-долгую ремиссию

Не можна опускати руки, треба боротись. Лікарі польські сказали, що без гарної ремісії на трансплантацію не візьмуть.

Дякую!

Швидкого одужання!

Скромный плюсик, щоб скорiше побачити довiдку про одуження)

Спробуємо отримати якнайшвидше. Дякуємо :)

+
Швидкого одужання Тобі Друже!

Дякую, Віталік)) і тут ти нас знайшов <3

Ух ти, Коля. :) рада читати твій коментар. Дякую, ми тримаємось! <3

Тримайся, Іване! Тримайся Євгеніє! Давайте Львову кращу демографічну картинку)
Трошкипідкинув, закликаю далі підтримувати!

Дякую, Олександр!! Робимо Все, що в наших силах! :)

+ пару грн, але як то кажуть зі всього світу по нитці=) Видужуй і вйо кодити=)))

Дякую, Василь. Ярема вже і сам каже, що хоче на роботу. Робимо Все, щоб повернути його в команду якнайшвидше!

+1. Скорого тебе выздоровления!

Ярема пообіцяв спробувати як найшвидше.

Дякуємо за підтримку!

Боріться і ви обов’язково переможете хворобу!

Перевел немного средств, выздоравливайте!

Спасибо, Дима. Муж пообещал обязательно выздороветь.

Держись, земляк!
Хоть и не много закинул, но лишним точно не будет.
Выздоравливай.

Спасибо, Дима. Мы благодарны за любую поддержку!

Отправил немного лучей здоровья

Зі світу по нитці. +
Видужуйте!!!

+Приват Не отчаивайтесь от лейкемии успешно лечат. Моя одноклассница тоже болела и победила рак.
Ещё внуков будете на руках держать.

Дуже на це сподіваємось. Тут страшна не стільки лейкімія, скільки трансплантація..

Але ми тримаємось. Бо якщо опустити руки І засумувати — взагалі біда.
Але я збираюсь жити з цим чоловіком ще років 80 як мінімум, тож у нього немає іншого виходу, окрім як одужати.

Дякуємо Вам!

є ще програма лікування за кордоном від моз. moz.gov.ua/likuvannja-za-kordonom

Доброго вечора, Іван.
Якщо коротко:
Так, програма є, і ми обов’язково будемо на неї подаватись.
Якщо довго:
Але по факту з програмою все тяжко і розраховувати на неї, коли ставка — це життя.. ну ви розумієте. Починаючи вже хіба з того, що подати заявку можна тільки після того, як Ярема пройде весь курс хіміотерапії (це ще місяць), і тільки у випадку, якщо конкретний аналіз покаже, що у Яреми залишились ракові клітини (що погано для самого Яреми) і ніхто не може передбачити результат.

По друге, це бюрократія. Навіть якщо ти став учасником програми — чекаєш допоки тобі виділять кошти. І МОЗ любить відправляти в Білорусь, бо то трохи дешевше. Коментарі з приводу лікування в Білорусії є трохи нижче, але з них ясно, що ії краще уникати. Ну і знаючи, що трансплантація — це 1,5 місяці стерилтного боксу без відвідувачів, а потім ще 2,5 місяці великого ризику потрапити в реанімацію — хочеться бути в руках лікарів, які знають, що таке правила, і дотримуються їх.

В нашому випадку трансплантація потрібна через збій в ДНК, тож аналіз на рішення не впливає. І Яремі лікарі ДУЖЕ радять після курсу лікування робити пересадку як найшвидше (бо до пересадки Ярема все одно буде на хімії, щоб уникнути рецидиву. Чим довше роблять хімію — тим сильніше вбивається організм. А цьому організму треба ще пережити пересадку.. )

Вийшло багато тексту..

Сподіваюсь що у вас все вийде. Й потреби вам користуватись цією програмою не буде.
Але все ж, багато хто читає цей пост, можливо комусь пригодиться. Сподіваюсь все буде добре.

Звісно. Ви дуже правильно зробили що написали про програму!

Ми в це віримо. Ну і докладаємо всі можливі зусилля. Дякую, Ярослав.

Еще важный момент: при перечислении денег не забудьте указать, что это помощь на лечение, иначе Ярема будет обязан уплатить подоходный с тех денег, что падают на его счет.
И те суммы и кол-во транзакций, что там соберутся, явно заинтересуют органы

На опыте моего товарища, не вздумайте обращаться в украинские благотворительные фонды, ибо денег, которые будут скидывать на ваше лечение, вы не получите.
Деньги, в первую очередь, пойдут на содержание фонда, а только потом к вам.
А если вы вздумаете поднимать скандал, они нароют контакты всех ваших друзей и родственников и будут им названивать с различными угрозами.

Также, вы можете частично закрыть потребность в лекарствах + лечении в нашей бесплатной медицине, но вам надо иметь бронебойный лоб, чтобы пройти без взяток чиновников из минздрава.

Но не делайте трансплантацию в СНГ ибо на опыте моего товарища, который поехал делать пересадку костного мозга в Беларусь за счет нашего госбюджета, вместо донора 10/10, как оценили врачи, он получил РТПХ и его быстро выпроводили из больницы с диагнозом «расстройство ЖКТ», про РТПХ он узнал только в Украине и поделать что-либо уже нельзя было.

Еще рекомендую попробовать обратиться сюда:
www.facebook.com/1plus1.DmitroKomarov
моему товарищу за неделю собрали денег на несколько месяцев химии + реабилитацию.

Спасибо за совет и за наводку — будем обращаться

не вздумайте обращаться в украинские благотворительные фонды,

я еще в 15 лет говорил всем что это все развод.Бабло гребёт себе умный бизнесмэн,который якобы построил свой бизнэс законно.Я тому благодійному фонду,можу тільки нас..ати під дверима,больні люди для них цє заробіток,і чіхать вони хотіли на вас.С пару міліонів дадуть вам 10 тис.грн. и скажуть-це все що змогли зібрати.Потім відчитаеться комусь що передав пару міліонів і гуд)А якби в нашій Україні були всі чесні,як наприклад я-то люди не були би озлобленими,всі жили би в достатку,Україна була би розвинута и ТД...

Поправляйся!

+, одужуй! Нехай у вас усе буде добре!

++

поскорее выздоравливайте

у меня в команде работает парень вашего возраста с похожим диагнозом, которому требовалась такая-же операция. После нескольких курсов химио-терапии и операции пока все ok. У него получилось победить болезнь, и у вас получится тоже!

Это радостно слышать. Спасибо. Скажите, а можно ли как то связаться с вашим коллегой? Для нас сейчас важна любая информация от людей, которые уже пережили подобный опыт.

Спасибо!

а можно ли как то связаться с вашим коллегой?

я узнаю.

Передала пожелания :) спасибо

+
Желаю поскорее победить болезнь!

Присоединился к помощи. Надеюсь у вас получится собрать необходимую сумму. Это много даже для программистов. Поэтому зимой застраховался по программе axa-ukraine.com/...​h-insurance/best-doctors стандартные страховки от работодателя покрывают только то, что мы и сами в силах оплатить. А эта как раз для особо сложных случаев. Застраховал себя, жену и ребенка, потому что даже не представляю, как такую сумму собрать за короткий срок.

Да, иметь страховку — это очень верно. К сожалению иногда это понимаешь достаточно поздно. Мы в первые дни думали оформлять «в срочном порядке», но химию нужно было начинать немедленно, и несколько страховиков по человечески объяснили нам, что оформление «пост фактум» нас не сильно спасет.

В данном случае она начинает действовать через 6 мес после оформления, чтобы исключить злоупотребления. Но я больше делился идеей с коллегами, чтоб не оказаться в подобной ситуации

Можно узнать цену вопроса, на сайте АХА не нашел, спасибо?

За взрослых 300 евро в год. Для ребенка 100 евро (нашей 1 мес был). Предполагаю, что цена зависит от возраста, поэтому не опубликована. Была скидка, сейчас тоже вижу ее.

За взрослых 300 евро в год. Для ребенка 100 евро (нашей 1 мес был).

За 300 евро в год на чела «страховое покрытие до 1 млн евро/год или 2 млн за всё время»?
Подозреваю, вас жестоко обманули...

Это не право, а логика. Аналогичная по покрытию страховка, стоит порядка 10-12к/год в Европе и 8-10к/год в Штатах.

С чего бы ей настолько радикально меньше стоить в Украине? Люди меньше болеют? Медосбслуживание в Украине дешевле, палаты 10-тиместные (вместо 1/2-хместных западных) — но они-то (типа) покрывают лечение и зарубежом?

Може й так, виглядає дешево, але я так розумію, європейська страховка за 10к покриває усі можливі проблеми зі здоров’ям, у тому числі і рядові візити до лікаря, діагностику і тд. Тут же мова йде лише про рак і пару проблем із серцем.

Тут же мова йде лише про рак і пару проблем із серцем.

Ок, это несколько ограничивает траты для страховщиков. С другой стороны, хорошо бы проследить, чтобы в контракте/условиях не было пунктов типа «лечение зарубежом покрывается в случае, если аналогичное лечение не оказывается в Украине». Т.к. это будет основанием, чтобы не покрывать лечение зарубежом вообще. А в случае чего-либо серьёзного, это будет фатально — т.к. лечение в Украине будет таким говном, от которого даже здоровый человек загнётся.

теж зареєструвався вищевказаною страховкою,
в умовах вказано що Україна виключена зі списку держав де буде проходити лікування (короче кажучи будь-де тільки не в Україні будуть тебе лікувати)

выгялит как благотворительность, надо смотреть в договор

смотрел, они высылают для ознакомления. страховка покрывает только редкие случаи, так что выглядит вполне логично. если бы это не была международная страховая, то я бы не решился бы

Сегодня вот такая реклама еще появилась на АИН:
ain.ua/...​raxovku-na-1-million-evro

Знаю як це, коли, здавалось, цілком здорову молоду людину ошелешують подібними діагнозами.
+1

Дякую, Микола. З нами у відділенні лежать ще декілька молодих людей, можливо навіть молодших. Це шокує.

Ярема пообіцяв дуже постаратись :) Дякую, Павло

+1 через приват
верю в хороший исход!

+ що змогла, через Приват. Бажаю вам подолати це випробування і перемогти!

А фирма, где работает Ярема, сколько выделила на лечение?

Компания оплатила пару месяцев «больничных», плюс каждый сотрудник, который согласился помочь, автоматически отчисляеть от свое зп 1% на лечение. Также мы подаем запрос на материальную помощь, но это должны апрувнуть в штатах, так как раньше не было прецедентов и процесс займет определенное время.

Невеликий +, тримайся

+1 on gofoundme... Тримайтеся :)
після одуження обов"язково повертайтеся до плану

покращувати демографічну ситуацію.

Дякуємо!
Доведеться почекати пару років після одужання, але пункт плану звісно актуальний)

На всех препаратах химиотерапии большими буквами написано, что нужно использовать надежные методы контрацепции в течение нескольких лет после окончания лечения. Вопрос беременности сейчас не в приоритете, но позже будем узнавать.

Тут есть еще такой нюанс, что первые два года после ТКМ — постоянный мониторинг состояния, поездки, реабилитация.., т.е. «нормальная жизнь», когда можно расслабиться, с нами случится не скоро.

Перевел на приват. Держись и выздоравливай!

Найголовніше те, що навіть у такій складній ситуації Ярема та Євгенія не втрачають оптимізму. Значить все обов’язково буде добре.

Не можна втрачати оптимізм. Є проблема — треба вирішувати і вірити, що все вийде. Дякую, Володимир!

Привіт, чи можно гроши перевести через Paypal, чи ЄС рахунок?
Тримайся!

Привіт. Нажаль paypal або закордонного рахунку нкмає. Для транзакцій не в гривні друзі допомогли відкрили благодійну кампанію www.gofundme.com/...​ng-ukranian-with-leukemia

Мені теж було б простіше допомогти через Paypal. Якщо така можливість з’явиться, відпишіться, будь ласка. gofundme.com не приймає мою китайську карту UnionPay

Liqpay говорит что превишен лимит. В чём дело?

У ПБ сегодня неполадки с sendmoney (очень не вовремя для нас :( ). знаю, что транзакции нормально проходят через портмоне и Приват24

Спасибо Вам.

Да, портмоне сработало.

Тримайтеся, могло бути значно гірше. Лежу зараз з тим же діагнозом у Чехії в www.uhkt.cz
Лікуюся трохи довше — 3 місяці, тож якщо буде бажання щось спитати/поговорити — філ фрі мені написати
Також можу розказати за клініку якщо ще не визначилися

Сергій, доброго вечора. Так, Звісно. Будь яка інформація зараз дуже корисна і важлива. Я або чоловік обов’язково напишемо вам. Але мабуть вже завтра. Одужуйте!

помог, расшарил инфу среди коллег (может хоть чем-то моя контора будет полезна людям).
ребята, все у вас получится!

Добрый вечер, а где номер карты?Я с телефона найти не могу(Может,сверху закрепить номер для удобства,как вариант?И скорейшего выздоровления.

Дякую, Сергій. У вас виходить реагувати набагато швидше ніж у мене.

А это верный диагноз? Не получится, что после трансплантации костного мозга понадобится еще что-нибудь трансплантировать-заменить?

Кстати да, для анализов есть вероятность «ложного срабатывания»? Обычно в системах диагностики она значительно больше ложного пропуска.

Анализы анализами, но есть еще доктора, которые эти анализы интерпретируют и ставят диагноз. Думаю не нужно объяснять чем плох неправильно поставленный диагноз, не считая конечно −200к?

Привіт, так, на жаль діагноз правильний, Ярема здавав його двічі в різних лабораторіях і ми консультувались у різних лікарів.

Дмитрий, да, конечно. Мы все перепроверяли. И консультировались с несколькими профильными врачами в Украине. В среду едем в Польшу — в клинику которая проводит подобные операции, на консультацию. Так что будет мнение еще одного врача. Но по предварительным перепискам они также считают, что без трансплантации не обойтись.

Про перепроверку вопрос исчерпан. Он был, в общем, очевиден еще до ответа. Желаю улучшений.

Муж сдал тонну анализов, и, некоторые самые важные пересдавали в разных лабораториях (их всего несколько по Украине, таких, которые берутся за подобные анализы). К сожалению, да — диагноз верный.

И нас уже не так пугает диагноз, сколько предстоящая трансплантация. Которой, по мнению двух независимых онкогематологов, Яреме не избежать.

В среду нас такде ждут на консультацию в клинике им.Марии Кюри в Польше (надеемся они возьмутся за наш случай), ну и заодно это еще одно мнение врачей.

Ми знаємо, що у декого виникають проблеми з пересилкою коштів. Зв’язались з гарячою лінією ПБ — вони відповіли, що з картою все в порядку, але у них проблеми з sendmoney.privatbank.ua. Зараз кошти можна переказати кошти через Приват24, і через портмоне (через портмоне — з комісією в 5 грн за транзакцію). Дякуємо що звернули нашу увагу на проблему з транзакціями — ми докладаємо всі можливі зусилля щоб вирішити проблему з переказами.

Обычно прикрепляют еще фотки\сканов документов. Не то чтобы я обвинял вас в обмане, но все таки...

Зараз прикріпимо, DOU опублікували швидше, ніж ми встигли надати всі документи. Дякуємо, що звернули нашу увагу!

Тримайтеся та боріться, хай мине цей період вашого життя якомога швидше.

Тримайся, але на картці у вас ліміт, через Приват не перекинуло, порадьтесь з банком як це вирішити.

Вже намагаємось вирішити. Можна переказати через Приват24. Щойно пробували — вийшло.

Все буде ок! лови від мене плюс.

Ось інструкція по благодійному рахунку:
old.privatbank.ua/blagotvoritelnost
Але там походу треба оформити благодійну організацію

Максим, дякую що порадили. Нажаль консультант банку нічого не сказала мені про таку можливість, коли я прийшла відкривати рахунок і сказала, що там будуть збиратись кошти на лікування. Я обов’язково уточню чи можемо ми зараз якось переоформити рахунок в благодійний. Дякую.

Тримайся!

Дякуємо. У нас просто немає іншого виходу — тримаємось!

гайз, давайте с мира по нитке
поможем

невеликий плюс від мене.
одужуй.

єдина порада — скажи дружині, хай якось зробить картку без комісії. на 200 тис $ ви втратите 26000грн

приват дає змогу зробити благодійний рахунок, якщо я не помиляюсь

Владислав, дякую. Займусь цим питанням.

Подписаться на комментарии