Join Yalantis and get a $1000 sign-in bonus! React.js, React Native, Python, Java, DevOps, BА. Apply now!
×Закрыть

Нужны ВАШИ деньги!

Приветствую.

Есть две страшные и отчаянные ситуации.
У нас в Украине есть два малыша с диагностированными SMA (Spinal muscular atrophy).
Это смертельная генетическая болезнь, однако её можно полностью вылечить препаратом генной терапии Zolgensma (www.zolgensma.com).
Есть только одна проблема: он стоит $2M.

Если вы ещё думаете кому помочь, обратите внимание на этих двух детей:

www.facebook.com/help.nikita.sma

www.instagram.com/_mishchenko.alina

Спасибо!

👍НравитсяПонравилось0
В избранноеВ избранном1
LinkedIn

Похожие топики

Лучшие комментарии пропустить

У меня сегодня бабушка умерла (81 год, врач-терапевт), узнал от родителей, которые вместе с ней живут в другом городе. Долго думал, многие вещи переосмыслил и знаете какие альтернативы я сейчас рассматриваю, читая эту статью/призыв о помощи?

Финансово помогать своим уже немолодым родителям (оба тоже врачи, возраст приближается к 60), чтобы у них была достойная старость, а не выживание на обычную украинскую пенсию или помогать каким-то незнакомым мне детям, которые в этой жизни еще ничего не добились, не факт, что добьются и даже не факт, что доживут до того возраста, когда смогут быть ценными членами общества (в отличии от моих родителей-врачей — специалистов с десятилетиями опыта и сотнями (тысячами?) спасенных жизней за плечами).

Угадайте с 1 раза, кому я буду перечислять деньги.

Допустимые теги: blockquote, a, pre, code, ul, ol, li, b, i, del.
Ctrl + Enter
Допустимые теги: blockquote, a, pre, code, ul, ol, li, b, i, del.
Ctrl + Enter

У меня вся лента в фейсбуке заполнена этими «Дайте денег, человек умирает». Такое впечатление, что умирает половина Украины

Странные люди, ведь медицина в Украине бесплатна, или как тут говорят в темах про трактор

Ну да, на Вашингтоне ведь метнулись бы, и оплатили 2млн $ в ивропку

Сделать доброе дело легко: парой кликов мышки.
Просто поддержать петицию к Президенту Украины на внесение в госбюджет средств для закупки препаратов для лечения СМА 1 и 2 типа. petition.president.gov.ua/petition/110356

СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа — орфанное генетическое заболевание, которое начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 месяцев. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные.

И вот уже 5 лет, как в мире есть лекарство, купирующее это заболевание, и уже 2 года есть лекарство, которое полностью излечивает эту болезнь. Чем раньше сделать один единственный укол больному малышу, тем выше вероятность, что симптомы заболевания никогда не наступят. Укол 100% эффективен, если сделать его до достижения ребенком двухлетнего возраста.

Лекарство является одним из самых дорогих в мире, ни один фонд не в состоянии собрать такие средства (2,3 млн долл США) даже 1 ребенку, а в данный момент в Украине живы около 200 деток. Многие страны обеспечивают своих граждан этими лекарствами бесплатно, например, соседняя Польша. Для этого правительства заключает договор с производителем лекарства на закупку по приемлемым ценам. И у нас в Украине это тоже может быть, инициатива есть, нужны еще немного голосов!

Притяние петиции в буквальном смысле спасет маленьким украинцам жизни, и даст возможность жить им и будущим деткам с этим заболеванием.
От нас — пара нажатий кнопок, а для кого-то — это целая жизнь!

Если кто-то может помочь материально, то сейчас ведется сбор средств для лечения Никиты Крыжного. К сожалению, целых 8 месяцев был поставлен неправильный диагноз, и сбор средств начали слишком поздно. Вчера, 17 февраля, малышу исполнилось 1 год и 10 месяцев. Даже если примут петицию, для этого мальчика это будет уже слишком поздно, поэтому он срочно нуждается в уколе, который необходимо сделать до 17 апреля — до его двухлетия.

У Никиты самый агрессивный тип СМА — первый. Детки с таким диагнозом не могут самостоятельно стоять, ползать и переворачиваться. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием. Следующий этап — проблемы с легкими, постоянные пневмонии и наконец — полная остановка сердца.
До 2016 года СМА не лечилось. Такие детки, как Никита, были обречены. Но сейчас существует три препарата, которые останавливают развитие болезни и даже вылечивают «СМАйликов». Все они стоят очень дорого.
В Украине 270 пациентов со СМА. С начала года не стало уже трех больных с этим заболеванием, о которых мы знаем.
Больнее всего, понимать, что может быть иначе.

Для помощи Никите есть страницы в соцсетях (например, в Фб www.facebook.com/help.nikita.sma), открыты счета для сбора средств по всему миру.

Вы так же можете помочь, просто сделав перепост о Никите у себя в соцсетях, или рассказав о нем своим знакомым, друзьям, партнерам., боссу, в конце концов!

Давайте будем помогать и мир вокруг нас тоже станет чуточку добрее!

на внесение в госбюджет средств для закупки препаратов для лечения СМА
В Украине 270 пациентов со СМА

Другими словами отобрать деньги у других 40+ млн. украинцев, миллион из которых так же больны не простыми болезнями, чтобы спасти 270 украинцев с призрачными шансами на полноценную жизнь (так как лекарство не лечит, а лишь останавливает развитие болезни). Другими словами поднимается та же проблема — спасти 1го или 100.

Или вы думаете что Зеленский или Коломойский прочитают петицию и свои личные яхты/квартиры продадут чтобы купить лекарства?

Лекарство, на которое идет сбор — 100% излечивает заболевание, если ввести его до двухлетнего возраста. Речь не о призрачном шансе. И даже продлив жизнь тяжелым пациентам с сма, которые старше, эти дети получат шанс на жизнь, с тем, что будут изобретены в ближайшие годы более дешевые аналоги.
К сведению, в некоторых странах правительства заключают договора с поставщиком лекарства по сниженной цене (сумма не оглашается), для этого нужно чтобы правительство инициировало переговоры. В ряде стран больные с СМА получают лекарства бесплатно, как граждане своего государства.
А то, что мы говорим о двухста+ пациентах, так это только те, о которых знает фонд борьбы с СМА. Среди пациентов есть дети, старшие братья и сестры которых умерли тоже от СМА, но им не был поставлен диагноз, поэтому в статистику эти дети не попадали. Есть семьи, где из 4 детей, трое были больны СМА. Именно были, они стали ангелами.

если ввести его до двухлетнего возраста.
В Украине 270 пациентов со СМА

Сколько из них двухлетнего возраста?

Чуть моложе 2 лет — я троих насчитала (от полутора до 1,10 возраст), есть малыши до полугода. БОльшая часть больных — старше, и им не поможет лекарство за 2,3 млн. Им нужны другие лекарства, за которые и подается петиция к Президенту.

Цей пост наштовхнув на непрості роздуми. Якщо є ліки за 100 доларів, яке виліковує одну смертельну хворобу і за 1000 доларів, яке виліковує іншу смертельну хворобу.
А у вас є рівно 1000 доларів, які ви хочете пожертвувати. Ви віддасте першим хворим або другим?

уже 3 раза обсосали
лучше спасти 10х, чем 1

А если этот один ну очень важный для тебя человек, а остальные какие-то там неизвестные тебе?
Блин, ну есть же классика с поездом, стрелками и человечками на рельсах.

Неа, не был, не видел, не состоял, не знаю...

То кричи всюди аби дали грошей твоєму, а не іншим. Життя — то боротьба.

он же не говорил про важных или близких людей

Там 10 мужиков в расцвете сил, которые приносят уже много пользы обществу и еще лет 20 приносить будут. Здесь красивая молодая девка. Что выберешь. Могу заменить девку на ребенка.

мне вот что интересно, а во взрослой жизни, если конечно же выживут, эти дети возместят обществу $2М?, и не лучше бы было построить на эти деньги школу/больницу/детский сад, тк есть большая вероятность того что лечение не поможет

Допомагати — це, звісно, добре, по-людськи, але пам’ятайте, що у місті Харків кожен десятий з тих, кому може знадобитись ваша допомога, ходив на похорони кернеса. А кожен другий за нього голосував.

печально, но 2 ляма баксов!!! на два случая с крайне неоднозначным исходом уж очень неподъемный челендж на фоне того, что в Украине полно случаев, где и перспективы яснее и суммы на порядок-другой меньше и при этом часто все ровно собрать не могут. Даже если бы был фонд, который может выделить эти 2 ляма- встанет вопрос, спасти 2 жизни или 50 жизней за эти деньги...

пистецома лечится только экстрактом бакса

Очень жаль, но цена лечения слишком высока.
lesswrong.ru/w/Ценность_жизни

Нет это не так. Даже по логике автора статьи, что вы дали. В данном случае вы платите не только за жизнь этого человека, но и за разрабоку «оружия» против «дракона»

Даже по логике автора статьи, что вы дали

Автор прямо обозначил стоимость жизни в стране третьего мира в несколько тысяч долларов.

Наша экономика неэффективна — нужно несколько миллионов долларов, чтобы спасти жизнь в развитой стране и несколько тысяч долларов, чтобы спасти жизнь в странах третьего мира (там, где «спасать жизнь» на самом деле означает «немного отодвинуть смерть», как в тёмные времена)

Сумма соответствует стоимости лечения гепатита C или рака 2 стадии с точностью до порядка. Давайте согласимся, сделка за 2 миллиона при возможности приобрести товар за 20 тысяч будет вопиющим расточительством и не заинтересованному лично благотворителю нет смысла в ней участвовать.

Изобретение «оружия против дракона» в этой истории является инструментом для максимализации спасенных жизней. Поэтому, мы аналогично должны назначить оружию цену и посмотреть, не можем ли мы нанести «дракону» больший урон, используя те же ресурсы. Субъективно, существуют заболевания, уносящие больше жизней, чем SMA и в лечении которых возможен прорыв благодаря финансируемым исследованиям.

Проведение двух неэффективных сделок за одну транзакцию не сделает итоговую сделку более эффективной (при условии бесплатных транзакций).

Прикалывает, как хомячки реагируют на то, когда кто-то просит денег. То толпой скидываются, чтобы спасти какого котика, то толпой возмущаются дать денег на лечение некоего человека.
И самое смешное, что вся реакция основывается на том, что крикнет самый первый и громкий.

З.Ы. Да, кстати, я никогда не даю денег кому-то на любую помощь. За этим к богу, а не ко мне. И не даю по простой причине, мне они нужнее, чем вон тому ребенку, взрослому или котику.

З.Ы. Да, кстати, я никогда не даю денег кому-то на любую помощь. За этим к богу, а не ко мне. И не даю по простой причине, мне они нужнее, чем вон тому ребенку, взрослому или котику.

И чего ты тогда выступаешь на тему кому правильно давать денег и как жить, хомячок? Повышаешь собственную значимость?

И не даю по простой причине, мне они нужнее

Переезжай в Украину, тут синьёры деньги не считают

У меня сегодня бабушка умерла (81 год, врач-терапевт), узнал от родителей, которые вместе с ней живут в другом городе. Долго думал, многие вещи переосмыслил и знаете какие альтернативы я сейчас рассматриваю, читая эту статью/призыв о помощи?

Финансово помогать своим уже немолодым родителям (оба тоже врачи, возраст приближается к 60), чтобы у них была достойная старость, а не выживание на обычную украинскую пенсию или помогать каким-то незнакомым мне детям, которые в этой жизни еще ничего не добились, не факт, что добьются и даже не факт, что доживут до того возраста, когда смогут быть ценными членами общества (в отличии от моих родителей-врачей — специалистов с десятилетиями опыта и сотнями (тысячами?) спасенных жизней за плечами).

Угадайте с 1 раза, кому я буду перечислять деньги.

Це жесть... Вартість життя якихось 2,2 мільйони баксів.

Тут явно треба якісь спонсорські кошти великих організацій, дуже успішних бізнесменів або держави.
Треба писати не айтішникам або, принаймні, не на широкий загал, якщо справді хочете допомогти, тут тільки адресні звернення треба робити.
Ну і не обмежуватись лише Україною.

або держави

А у держави гроші з неба сиплються. Давайте заберемо 2 мільйони в українських медиків і віддамо сюди?

Однозначно не з неба, а з твого і мого карману.
Питання пріритетів.
Можна не збільшувати на +11 мільйонів доларів фінансування офісу президента, вилікувати за 4.4КК цих двох дітей, а на офіс, так і бути, віддати +5.6КК.
Ну і фінансування роздутого чиновницького апарату тут теж варто було б згадати, який тримається штучно і часто взагалі нічого не робить, а просто існує.

Але це все філософія, не хочу аби тут теж почався стандартний срач.

Виборці Зеленського теж думали, що достатньо перестати стріляти і перестати красти.

Не бачу взагалі паралелей.
Моя пропозиція це фонд для лікування громадян, який мав би бути наповнений, в тому числі, за рахунок скорочення надлишкового чиновницького апарату через проведення загального аудиту доцільності кожної конкретної бюджетної вакансії.

за рахунок скорочення надлишкового чиновницького апарату

А ти маєш якісь конкретні пропозиції по скороченню? Бо той непотріб, окрім «роботи» на держслужбі, більш ніде у пригоді не стане.

Таких прецендентів дуже багато.
Самий очевидний для мене — політика Маргарет Тетчер по закриванню збиткових шахт і активності з тисячами шахтарів та їх родин, що втратили роботу. Комплексна програма по перекваліфікації та переведення туди, де вони зможуть приносити користь, адже найвеличніший препиздент кричить про кадровий голод.

Я це бачу так: Держава робить загальний аудит кожної державної посади, починаючи з найвищіх посад в кабінеті міністрів, верховній раді, офісі президента і закінчуючи клерком на держслужбі десь у віддаленому СМТ.
Очевидно, що чим вища посада, тим вище зарплата і тим більше держава зекономить, якщо скоротить непотрібну посаду чи навіть цілий відділ.
Коплекс мір, по переведення паперового обігу в цифру + автоматизація рутинних задач типу видача довідки, що ти не олень + автоматизація прийняття певних рішень типу повернення ПДВ підприємцям + скорочення непотрібного і запровадження потрібних речей дозволить зберегти мільйони, якщо не мільярди в майбутньому за рахунок оптимізації витрат та прибирання корупційних схем.

Я хз про конкретно цього тіпа, може він і відробляє свої гроші, особисто в мене дуже пригорає від дятлів типу Лєщєнка — квартіровича, якого впихнули в наглядову раду Укрзалізниці, де він отримує щомісяця 300 000 гривень просто за факт свого існування і все, на цьому його обов"язки закінчились.

Можна не збільшувати на +11 мільйонів доларів фінансування офісу президента, вилікувати за 4.4КК цих двох дітей, а на офіс, так і бути, віддати +5.6КК.

Это так не работает, помогли двоим, а что с остальными делать? Придёт еще 5 человек и скажет: «Раз дали им, давайте и нам», так что даже если всех чиновников раскулачить, помочь всем нуждающимся не хватит денег. И даже если всех раскулачить, коммунизма не будет.

По-перше, таких випадків, яким потрібно настільки значні суми дуже мало, одиниці на десятки мільйонів.
По-друге, повинен бути фонд з чіткою прозорою чергою. Якщо є дитина, лікування якої може чекати рік, лікуємо тих, хто чекати не може.

. Якщо є дитина, лікування якої може чекати рік, лікуємо тих, хто чекати не може.

Да и не только детей. Жить то всем хочется.

о-перше, таких випадків, яким потрібно настільки значні суми дуже мало, одиниці на десятки мільйонів.

Детей которым необходимо лечение на сотни тысяч долларов — десятки тысяч. Взрослых — сотни тысяч.

повинен бути фонд з чіткою прозорою чергою

Это уже фантастика.

гопота типа пеци/бени/ахметова/фирташа з ’держави’ сотни миллиардов забрало. в том числе и у этих детей. и ничо.
зеля вон дороги из ковид-фонда строить решил. потом лохам платный проезд устроит. и ничо.

До речі, серед батьків які збирають хворим дітям теж є конккренція. Конкуренція за благодійний ресурс. Тому використовується маркетинг — відео з дітьми, текст написаний певним стилем, емоджі. Загалом намагаються пробити на глибокі емоції, бо в емоційному стані людина готова розставатися з грішми.

Это еще одно лицемерие. Сначала оставляют ребенка несмотря на рекомендации врачей (а врачи в таких случаях так и говорят что отказывайтесь, мы за ним присмотрим, рожайте нового), говорят это их ребенок, их проблемы, их ноша и это им решать. Потом ходят с протянутой рукой по организациям, просят денег в соцсетях, некоторые публично критикуют государство которое якобы отказывается им помогать (проспонсировать дорогостоящее лечение где-то в Германии или Израиле которое не по карманам даже большинству жителей тех стран). Блин, да государство как раз и предложило вам помощь в виде отказа от ребенка чтобы вы могли начать новую жизнь, далеко не во всех государствах есть такая возможность.

И в то же время, огромное уважение обеспеченным родителям которые не отказываются от таких детей и тратят свои накопления и ресурсы (если не в ущерб другим своим детям конечно) на лечения больного. Они в принципе могут позволить себе лечить и растить такого ребенка не принося в жертву свои жизни и жизни других своих детей.

То все через інфантильність я вважаю: «Та, якось буде».

Или: «Бог дал зайку даст и лужайку»

Некоторые реально оставляют потому, что считают что врачи ошибаются, думают что по бабкам и гомеопатам повозят и вылечат. Или верят что болезнь вот-вот уже завтра будет излечима. А ведь большинство таких болезней надо сразу лечить, так как начинаются необратимые процессы и даже если завтра что-то появится (а появится оно по неподъемным ценам для таких семей), ребенок полноценным все-равно уже не будет.

Если у родителей родился один ребенок с генетической болезнью, то каков шанс на то, что последующие дети будут здоровы? Или стоит всех детей так отдавать?
Это же не рак, к которому есть предрасположенность, или СПИД, которым есть шанс заразиться. Это генетика — и тут изначально уже все предопределено

Думаю, що слово «якихось» тут недоречне. Уявіть, що хтось взяв безвідсотковий кредит на лікування хворої дитини. Відкладаючи $4к, а це майже вся його/її зарплата, такий благодійник змушений на 45 років відмовитись від всіх своїх мрій. Фактично виходить життя за життя.

До речі, це хороше запитання. Чому звертаються до айтішникiв, а не до власникiв ІТ-компаній, які явно можуть дати більше.

Хорошая попытка, Zolgensma

Если хотите действительно помогать детям, или узнать подробнее о помощи — дорога только в не некоммерческие организации. Где люди знают кого спать и как, которые после получения средств отчитываются куда они ушли и почему. Спойлер — детей с подобными болезнями вы у них найти не сможете
Не тратьте деньги в пустую, подобные дети на временном «счетчике», который летит на много быстрее, чем, даже, идеальный вариант сбора денег, увы

Не тратьте деньги в пустую, подобные дети на временном «счетчике», который летит на много быстрее, чем, даже, идеальный вариант сбора денег, увы

К сожалению вы правы 150-200 тысяч баксов это практически максимальная сумма которую удается собрать в подобных случаях. Выше это уже крайне редкие исключения однако не знаю как сказать родителям, что надо опустить руки и смотреть как ребенок медленно умирает.

В конце прошлого года так же собирали 2,3 млн долл для лечения другогорбенка. Собрали, несколько дней назад сделали этот укол. И ребенок уже сам дышит. в гугле есть инфа о Сахно Марии

Как ни странно, но нашла конкретного ребенка на официальном сайте БО dobrofond.org/...​mosh/kryzhnyj-nikita-sma

А в Украине существуют организации которые занимаются сбором средств?

Я в принципе готов задонатить, но не инстаграмм-аккаунту со ссылкой на счёт в привате.
Вакцина от SMA вроде как работает на младенцах, ну до 2х лет максимум. Как оценить шансы что нужную сумму соберут к сроку?
А если не соберут — куда деньги уйдут? (Наверняка есть десятки подобных кейсов, но кто управляет собранными деньгами чтобы их туда перевести?)

А в Украине существуют организации которые занимаются сбором средств?

Ага, в среднем за половину стоимости.

А в Украине существуют организации которые занимаются сбором средств?

Такие есть, но у них крайне скудные фонды учитывая поток тех кто не может себе позволить лечения даже с украинскими расценками, а донаторы у них в очереди не стоят.

Я в принципе готов задонатить, но не инстаграмм-аккаунту со ссылкой на счёт в привате.

В такой ситуации расчитывать на любой фонд не придется, они не помогут, сбор средств через сарафаное радио это последняя надежда.

Существуют, к сбору подключились благотворительные фонды, информация о них есть на страничке со сбором средств, с реквизитами, ссылками на их сайты

Возможно это жестко, но где-то видел развернутые рассуждения о том, что все эти сюрриалистичные сборы 150 000 евро, 500 000 дойч марок, 2 000 000 долларов и похожего, для детей, которые даже если «вылечатся», скорее всего полноценными членами общества не станут, ибо настолько жуткие п****цомы, требующие средств больших, чем большинство семей планеты никогда не заработают, без следа не пройдут. Не говоря уже о том, что часто лечение предполагается экстрактом печени барбаристкой пятнистой утки-альбиноса пролетающей над фудзиямой в период парада планет и только в нечетную пятницу високосного года. И именно поэтому эта выжимка такая дорогая и исключительно редкая. И вот редкость этой дозы оправдывает, что она стоит 2 миллиона евро сша.
И какое потомство они оставят?
Не говоря уже о том, сколько людей на такие суммы можно вылечить.
Естественный отбор для совсем уж тяжких отклонений не просто так природа изобрела.

И какое потомство они оставят?

Вже було дослідження, що коли ми спасаємо хворих на рак, ті дають потомство зі схильністю на рак, і загальна картина — збільшення онкології в популяції.

Это касается и склонности к другим жутким болезням.
А тут еще сверху генная инженерия.

Одно дело когда вырезают ген из хромосомы, и человек больше не восприимчив к вич, другое дело, когда непонятно кто собирается лечить каким-то препаратом неизвестно что.
И строго за 2 миллиона долларов за дозу.
Почему не 5 миллионов?
15?

Так много вопросов, и так мало ответов.
Особенно, когда выходило около десятка разоблачений, что стоит за «благотворительными фондами» собирающими средства посредством волонтеров на улицах с коробочками.

Спойлер алёрт:
Или вообще левые и живые/здоровые дети, или мертвы лет 10 как; по пути следования средства теряются в неизвестном направлении.

вырезают ген из хромосомы, и человек больше не восприимчив к вич

Це про китайський випадок? Так там у тих дітей мінус 20 років прогнозованого життя.

Есть линка почитать про минус 20 лет?

З вікі:

„Because the babies’ mutations are different from the typical CCR5Δ32 mutation it is not clear whether or not they are prone to infection.[87] There are also concerns about adverse effect called off-target mutation in CRISPR/Cas9 editing and mosaicism, a condition in which many different cells develop in the same embryo.[86] ”

In June 2019, researchers suggest that the purportedly genetically edited humans may have been mutated in a way that shortens life expectancy.[93][94] Rasmus Nielsen and Wei Xinzhu, both at the University of California, Berkeley, reported in Nature Medicine of their analysis of the longevity of 409,693 individuals from British death registry (UK BioBank) with the conclusion that two copies of CCR5Δ32 mutations (homozygotes) were about 20% more likely than the rest of the population to die before they were 76 years of age.[95] "

До речі китайці вже посадили того вченого на 3 роки. Підробка документів.

Лишь в очередной раз доказывает, что к CRISPR мы еще не готовы, и еще долго нужно тренироваться на кошках.
А не собирать по 2 миллиона долларов на каждого ребенка, где эти же деньги, инвестированные в исследования редактирования генома в целом, могут принести Такие дивиденды, что уже в 22 веке люди 20 века будут казаться кем-то на уровне земледельцев бронзового века.

Наследственный рак это не более 15% случаев, а средний возвраст диагностики рака 60+ лет. Какое потомство они оставят в таком возрасте?

Весь смысл в прогрессе. Посмотри например на те виды онкологии, которые сейчас дают высокий уровень излечения, и посмотри на их же статистику к примеру 30 лет назад. Это касается и всех дорогостоящих процедур — посмотри выживаемость после пересадки костного мозга сейчас и 30 лет назад. Цены тоже со временем становятся доступнее.
В какой-то степени это конечно финансирование зарубежной для украинцев медицины, но у Украины нет своей медицинской науки, а результаты развития зарубежной медицины с задержкой но рано или поздно тоже приходят в Украину.

Хотя конечно это не отрицает того, что во всей этой сфере сбора денег очень много фрода как со стороны собирателей, так и со стороны тех, кто пытается обокрасть собирателей. И часто и правда не дает никакого результата, и даже в теории не могло дать.
В общем, это аналог ангельских инвестиций.

Та да, за эти деньги можно вылечить десяток-второй раковых детей которые станут полноценными членами общества. Можно дать хорошее образование сотни-второй здоровым детям, среди которых, может, вырастит Элон Маск, или как минимум в будущем создадут технологии, рабочие места, сгенерируют деньги для экономики, которые позволят спасти тысячи детей в будущем. А эти ничего не дадут обществу, все-равно умрут но позже попутно выкачивая соки из государства и родителей.

Никогда не мог понять родителей которые идут на такое:
www.youtube.com/watch?v=2LpqQwSrt8A

Ни сами родители жизни не имеют, ни другие здоровые дети жизни не имеют, ни больной ребенок жизни не имеет. Поломанные судьбы нескольких людей. Ну да, зато перед Богом не стыдно будет, это, конечно, важно...

Сейчас вылезут моралисты и скажут «это потому что у тебя нет своих детей». Очень надеюсь что когда будут дети и не дай Бог случится что-то подобное, хватит ума и смелости отказаться.

Ну так все в конечном счете умрут, зачем вообще лечить людей, все равно большинство из них сплошная посредственность? Будем только Илона Маска беречь.

Почему вы считаете, что человек со СМА не может создать новую технологию? СМА не влияет на интеллект. И что вы предлагаете делать родителям с такими детьми? Они, считай, тоже неполноценные с вашей точки зрения, так как СМА результат генетической мутации обоих родителей. Тоже в расход?

Золгенсма это технологический прорыв, который может быть использован в лечении других заболеваний.

Почему вы считаете, что человек со СМА не может создать новую технологию?

Потому что с большой долей вероятности он не доживет даже до момента когда читать нормально научится. А если выживет, учится нормально не сможет, нужен будет индивидуальный подход.

Ну и опять же, статистика не на его стороне так как вероятность найти гения среди 20 раковых больных в 20 раз выше чем найти гения в одном с СМА.

И что вы предлагаете делать родителям с такими детьми? Они, считай, тоже неполноценные с вашей точки зрения, так как СМА результат генетической мутации обоих родителей. Тоже в расход?

Отказаться и родить нового, здорового. Вероятность двух подряд мутаций крайне мала. Родители будут иметь полноценную, счастливую жизнь, дадут дорогу в будущее здоровому ребенку, будут нянчить внуков. Ничего из этого не будут если они решаться оставить больного с СМА.

Ой вей. Це ж треба перестати бути лицеміром, залежним від інших лицемірів. А у нас тут цінності всякі!

Потому что с большой долей вероятности он не доживет даже до момента когда читать нормально научится.

С чего вы это взяли? Вы почитайте хотя бы исследования препарата. Кратко: Золгенсма заменяет нерабочий ген рабочим, и выработка необходимого белка начинает работать. Дети со СМА 1 типа, которые не могут даже дышать, начинают сидеть и ходить. Не понимаю, что им помешает научиться читать?

Ну и опять же, статистика не на его стороне так как вероятность найти гения среди 20 раковых больных в 20 раз выше чем найти гения в одном с СМА.

Ну один раз они уже в одну десятитысячную попали. ;)

Отказаться и родить нового, здорового. Вероятность двух подряд мутаций крайне мала.

Знаю не один случай когда в семье рождалось несколько больных СМА.

Очень надеюсь, что ваши дети родятся здоровыми, иначе не завидую им. И вы тоже берегите себя.

дадут дорогу в будущее здоровому ребенку, будут нянчить внуков

Не факт. СМА вызывается рецессивным геном (это не мутация). Так что и у второго ребенка, и у внуков шанс опять критически выиграть в эту лотерею на порядки выше среднего.

Цікаво що на це скажуть мораслісти — чи можна їм заводити наступну дитину?

Даже если и так, не рожать детей вообще, усыновить, развестись — любое из этих решений, ИМХО, будет лучше чем оставить.

Одна дальняя родственница смотрела за прикованным к постели другим родственником. Врагу не пожелаешь. Если нет достаточно ресурсов на подходящую жилплощадь, сиделку 24/7, лечение — любой другой вариант будет лучше, ибо о собственной жизни можешь забыть.

Да не нужно вообще никого спасать. Социальный дарвинизм, рыночек, либертарианство, человек человеку волк, все дела.
Попал в аварию, сломан позвоночник, отказали ноги — лежи подыхай, все равно потом больше прожирать будешь получая пенсию, ещё инфраструктуру под твою коляску потом строить с пандусами там всякими. И вообще ты лошара, надо было по сторонам внимательнее смотреть, нам дураки в обществе не нужны.
Твой ребенок отравился просроченным йогуртом и потерял зрение? Е***ь он лох, че, сочувствую, в Спарте таких со скалы бросали. Сколько восстановление зрения стоит, 500к ойро на клинику в Германии? Чего? Знаешь сколько на эти деньги можно поменять пломб в зубах у вполне здоровых и продуктивных членов общества?
Состарился, не можешь больше говнокодить, а наскирдованные однушки ушли на неудачное лечение жены от рака несколько лет назад? Собирай манатки и иди в лес, все равно рано или поздно умрёшь. Пенсию по старости ему платить ахахах государство эти деньги лучше в акции и облигации вложит дабы экономика активнее росла и мое портфолио увеличивалось в цене.
Совсем уже ***ели, коммунисты, слабым членам общества помогать.

У меня тут вопрос возник — а в нашей замечательной стране сейчас всё совершенно по другому, да?

Так так так. Що тут у нас. Пан соціаліст! А пан соціаліст відправив вже свої гроші на спасіння даного кейсу? Чи як завжди у соціалістів, хоче щоб інші це зробили?

A Socialist walks into a bar.
Hey everyone! Drinks on me! Who’s buying?

А навіщо тоді така держава, яка буде допомагати тільки сильним (або нікому не допомагатиме)? Сильні і самі за себе можуть постояти.

Олигархи обитают по другому адресу

Я только вчера видел их список тут
dou.ua/...​-of-the-2020/?from=recent

Путаете картинки с аккаунтами

Дай Боже аби в тому списку був хоча б десяток доларових мільйонерів.

Скільки дітей з раком можна витягти на 2 лимона доларів? Не кажучи вже про простіші хвороби. І зовсім не експерементальними засобами.

Це неправильна позиція.
Кожне життя має цінність і кожну людину варто рятувати, незалежно від віку, рівня достатку чи вартості лікування.

Знаєте як визначають, кому віддавати донорський орган? Тому, у кого більші шанси на виживання. Грошові ресурси так само обмежені, як і донорські органи. І наприклад якби це була благодійна організація, вона б в першу чергу спасала тих, кого легше спасти. Тому що життя одного важкохворого не коштує 10 життів інших хворих, у яких вищі шанси. Так, це жорстока реальність.

Грошові ресурси так само обмежені

Ох, мені видається, що цей ресурс не є таким обмеженим як здається.

Можна дуже багато філософствувати на тему природнього відбору, випадковостей, пріоритету одних перед іншими, але особисто мені дуже шкода, що я не можу допомогти цим хворим дитям.

але особисто мені дуже шкода, що я не можу допомогти цим хворим дитям

Навіть якщо допоможете цим, буде багато тих, кому не допоможете. Крім того зібрана сума не гарантує успішного лікування.

Звісно грошей багато, але не в простих робочих.

Тут можна лише від себе донатити, щоб відчути що хоч на одну піщинку допоміг. Головне не почати вимагати у інших проплатити свої переживання, як це люблять різні соціалісти.

Если б с короной считали б также, то глядишь и меньше маразма было бы вокруг.

Кожне життя має цінність і кожну людину варто рятувати, незалежно від віку, рівня достатку чи вартості лікування.

Такие «абсолютные истины» иногда приводят к презабавным ситуациям, когда осужденных на смертную казнь или на пожизненное заключение — лечат, чтобы в итоге они или умерли от неизлечимой болезни (но позже), или дожили до дня своей казни и все прошло «согласно протокола».

Я бы уточнил фразу как «Кожне життя має різну цінність» и для каждого случая нужно принимать индивидуальное решение — тратить ресурсы (деньги, лекарства, время врачей и т.д.) на спасение человека или нет.

Когда на планете было 100 человек (условно), то смерть хотя бы одного из них — это сокращение популяции на целый 1%! А сейчас, как показал коронавирус — миллионом людей больше, миллионом меньше — цивилизации, по большому счету, все равно.
1 человек из почти 8 000 000 000 — это просто капля в море, как бы цинично это ни звучало.

1 людина з усієї популяції МОЖЕ стати Ілоном Маском або Альбертом Ейнштейном або Стівеном Гокінгом(згадайте його стан) або Йоганом Себастьяном Бахом або Аланом Тьюрінгом або Ларрі Пейджем або Арнольдом Шварценегером або Джорджем Лукасом або може стати батьком чи дідом чи прадідом одного із людей такого рівня.
Як на мене, кожне життя кожної дитини вартує того аби його рятувати.

Щодо порятунку довічно засуджених та цінності їх життя, а також тих, хто прожив багато десятиліть і складає «сіру масу» питання складне, на яке неможливо відповісти одним коментарем. Але намагатись рятувати кожне життя варто.

В том то и дело, что каждое.
И между вылечить 10 и одного как бы выбор вполне очевидный.

Подписаться на комментарии