$ 2.1 млн за укол: столько не хватает мальчику из Тернополя что бы выжить
Сразу, хочу извинится за оффтоп и предупредить что это не веселая история.
Вот мы часто думаем что нам не хватает одно или другое для счастливой жизни, для успешной карьеры и так далее.
А родителям одного мальчика из Тернополя (www.instagram.com/help_max_sma) не хватает 2 миллиона долларов что бы спасти своего сына от летальной болезни — СМА.
СМА (спинальная мышечная атрофия) это генетическое болезнь которое убивает моторные нейроны что приводит к атрофии мышц — спина, ноги, дыхание.
До этой истории я не знал что в мире может быть медикамент (укол) который может стоить $ 2.1 млн.
Но вот есть Золгенсма от Новартис (www.zolgensma.com). Кстати самый дорогой в мире препарат.
Как вообще можно такую цену назначить?! Но это отдельная история.
Я простой data scientist, «айтишник». А еще и папа.
Я помогаю этой семьи, хотя их не знаю, случайно наткнулся.
Много людей как и я помогают Максиму.
Но что бы успеть, нужна помощь очень многих людей. Есть примерно 10 месяцев что собрать на укол. Золгенсма нужно колоть до 2 года.
Любая помощь важна, материальная конечно, но и информационная, тоже очень важна:
— подписаться на их страницу в инстаграме
— распространять среди своих знакомых
— а также можно подписать петицию что бы государство помогало таким детям: petition.president.gov.ua/petition/110356
Это их страница в инстаграме: www.instagram.com/help_max_sma
Призываю вас помочь.
Найкращі коментарі пропустити