$ 2.1 млн за укол: столько не хватает мальчику из Тернополя что бы выжить

Сразу, хочу извинится за оффтоп и предупредить что это не веселая история.

Вот мы часто думаем что нам не хватает одно или другое для счастливой жизни, для успешной карьеры и так далее.
А родителям одного мальчика из Тернополя (www.instagram.com/help_max_sma) не хватает 2 миллиона долларов что бы спасти своего сына от летальной болезни — СМА.
СМА (спинальная мышечная атрофия) это генетическое болезнь которое убивает моторные нейроны что приводит к атрофии мышц — спина, ноги, дыхание.
До этой истории я не знал что в мире может быть медикамент (укол) который может стоить $ 2.1 млн.
Но вот есть Золгенсма от Новартис (www.zolgensma.com). Кстати самый дорогой в мире препарат.
Как вообще можно такую цену назначить?! Но это отдельная история.

Я простой data scientist, «айтишник». А еще и папа.
Я помогаю этой семьи, хотя их не знаю, случайно наткнулся.
Много людей как и я помогают Максиму.
Но что бы успеть, нужна помощь очень многих людей. Есть примерно 10 месяцев что собрать на укол. Золгенсма нужно колоть до 2 года.
Любая помощь важна, материальная конечно, но и информационная, тоже очень важна:
— подписаться на их страницу в инстаграме
— распространять среди своих знакомых
— а также можно подписать петицию что бы государство помогало таким детям: petition.president.gov.ua/petition/110356

Это их страница в инстаграме: www.instagram.com/help_max_sma

Призываю вас помочь.

👍ПодобаєтьсяСподобалось3
До обраногоВ обраному1
LinkedIn

Найкращі коментарі пропустити

В моем понимании это эгоизм. Почему нельзя потратить $2.1 млн на африканских детей? Таким образом спасется не одна тысяча детей. Или отправить эти деньги на развитие медицины? Или вылечить 10 тяжелобольных, у которых укол стоит не 2мл, а 200к? Сори за грязь, но порой это выглядит абсурдно. Да, я не отец, потому вас не понимаю, но надеюсь и не пойму.

Дозволені теги: blockquote, a, pre, code, ul, ol, li, b, i, del.
Ctrl + Enter
Дозволені теги: blockquote, a, pre, code, ul, ol, li, b, i, del.
Ctrl + Enter

Хорошая попытка. Что-то мне подсказывает, ты — представитель компании, которой очень хочется продать тот самый укол за весьма нескромную сумму. Кстати, ты тут не первый.

Заходи на страницу этого мальчика www.instagram.com/help_max_sma, посмотри на него. Может потом тоже вступишь в команду «продавцов». Процент нулевой, зарплата нулевая, нет оформлении в штат Новартиса. Если слышал есть такое как «добро». Тебе не верится что есть люди способны на это просто так?

Мне не верится, что этот препарат
— действительно имеет себестоимость 2 миллиона зелени
— вообще эффективен, а не тупо «зарабатывание» на фуфломицине

НИКАКИХ признаков, отличающих от разводняка, здесь нет. Зато есть все признаки, с разводом роднящие. Так что звыняй, нет тебе отката с продаж.

Згадаю одну історію, про дівчину з Миколаївщини, яку заживо підпалили в якомусь недобудованому будинку. Новина була резонансна. Вся Україна переказувала гроші на лікування. Дівчина, нажаль, не вижила. А грошей назбирали набагато більше, чим потребувалось на поточне лікування. Сім’я спочатку говорила, що залишки переведе комусь іншого на лікування але не сталося. Зате у сім’ї з’явився новий будинок та машини. Сім’я була не благополучна як то кажуть.
То я до того ж. Жертвувати на персональні картки — не краще рішення. По-перше якщо все ж таки назбиратись суму не вдасться або не встигнуть — куди потім підуть назбирані гроші? По-друге по тим же новинам були резонансні новини, коли з карток шахраї викрадали всі кошти, через необачність власників карток. Люди збирали і все дісталось якимось «нечесним» людям. По-трете — звідки ми можемо знати, що це справжні батьки справжньої (ще живої) дитини зі справжньою хворобою?

Чому збір коштів йде не через благодійні організації? Які можуть проконтролювати процес, убезпечити кошти, поширити інформацію про збір коштів через соцмережі/тв/радіо, в яких є зв’язки з іншими фондами, в т.ч. закордонними, і є можливість, можливо, домовитись про зниження ціни чи залучити додаткові кошти.
ddr.minjust.gov.ua/...​/blagodiyni_organizaciyi

Чому збір коштів йде не через благодійні організації?

Потому что надо на законодательном уровне сделать так, чтобы любая такая организация публиковала процент от денег, собранных на какую-то цель, который она заберёт в себе в карман. А так, по слухам, забирают чуть ли не половину.

Не думаю що всі там чорти безсовісні. Я, звісно, не вивчав тему. Але судячи з тієї кількості волонтерів, які з’явились з 2014 і по сьогодні — нормальну організацію все ж таки можна знайти. Небайдужі люди є.
До того ж на телеканалах є розділи з благодійністю. Інколи випускають цілі сюжети. Мабуть там є якісь перевірки.

Це якийсь сюрреалізм

Але судячи з тієї кількості волонтерів, які з’явились з 2014 і по сьогодні — нормальну організацію все ж таки можна знайти. Небайдужі люди є.

Ну учитывая что некоторые «волонтеры» с 2014 года ни дня не работали, и при этом купили себе новую квартиру в центре города — «неравнодушные люди» таки есть, да.

Якісь у вас неправильні волонтери знайомі... Є й такі, безперечно, але хто їм скидає гроші і за що?

некоторые в киевраде сейчас

А так, по слухам, забирают чуть ли не половину.

Это полуправда

есть конечно и такие истории. но это не норма.
на их странице instagram www.instagram.com/help_max_sma можно все увидеть самому и убедится что это реальный кейс.
если действительно есть желание помогать, но нет уверенности что кейс реальный, то можно сделать проверку легко — это как раз не проблема

Під тиском громадян і ЗМІ залишки повернули. Але те, що активісти збирались йти пікетувати новий будинок родини то таке було. І те, що родина раптом зникла після смерті дівчини і тільки через деякий час знову з’явилася — теж. На Миколаївщині ще довго ця тема буда актуальна. І через розслідування в т.ч.

тема грустная
но

Comments 5

Topics 1

Добро пожаловать на ДОУ

Пока будут готовые платить по 2 миллиона за укол, фармацевты вообще охренеют в своей наглости, разве нет?

Если собрать деньги этому мальчику, то косвенно это приведёт к смерти многих других детей — ибо окрылённые успехом продавцы жизни будут заламывать цены ещё больше, и у многих других тяжело больных при таком положении дел на лечение денег точно не найдётся.

Так неприятно об этом говорить... Извините, если что не так.

Пока будут готовые платить по 2 миллиона за укол, фармацевты вообще охренеют в своей наглости, разве нет?

Это не лекарство от гриппа, такое лекарство нужно одному на 10000 родившихся. Многие не доживают до возраста, когда можно сделать укол. По сути это штучный товар, и его сделали не из добрый побуждений, а просто обкатывали технологию доставки генов используя вирусы, выбрав эту болезнь из-за больших и серьёзных исследований её, проводимых до этого. На R&D было затрачено миллиарды, штат у этой компании сумасшедший и размазанный по всему миру. Пока не окупится R&D цену снижать не будут. Единственный выход — это группа государств, оплачивающих R&D, имеющих право собственности и выкладывающих в открытый доступ патенты и технологии.

Абсолютно со всем согласен, мне приходилось работать с биотех компаниями как раз в области обслуживания процессов исследований, и бюджеты там космические. И чем больше лекарство будут покупать, тем быстрее эти инвестиции окупятся. У меня самого достаточно редкое генетическое заболевание, которое можно было бы вылечить именно такой технологией. Но лекарств пока никто не собирается делать, потому как спрос будет еще ниже.

А раздутые бюджеты никак не связаны с тем, что руководству компании и топ менеджерам нужны новые бентли, как и их женам, любовницам, псам и рыбкам.

Есть разница между раздутыми и большими. Там реально занимаются исследованиями, а не на пальцах объясняют.
А кстати, для какой отрасли нельзя применить твои утверждения? Где топ-менеджерам хватает на бентли?

На $2 млн можно вылечить сотню других тяжелобольных детей

И создать новых тяжелоздоровых. Или вложившись в оружие, сэкономить жизни и здоровье солдат. А можно и своё собственное и своих детей.

Я радий що подібні теми почали відкрито обговорювати. Нема нічого поганого переслати на цей кейс гроші. Але люди мають розуміти перспективи. Власне і дуже не факт що 2 мільйони дол зберуться. В результаті гроші повернуті не будуть, і лікування теж не буде. Куди в такому разі підуть гроші — нікому невідомо. Окрім батьків.

Наприклад «задля дитини» можна купити собі автомобіль. Ну щоб возити дитину.

Куди в такому разі підуть гроші — нікому невідомо.

прОцент пойдет собирающей фирме

«У нас в Украине есть два малыша с диагностированными SMA (Spinal muscular atrophy).»
это третий?

Нет, их больше. Я знаю о примерно 10 таких детей. Реальная цифра будет больше. Их относительно мало, это редкая болезнь.

Простите за циничный вопрос, но есть ли предпосылки, что эти инвестиции оправдаются?
Есть ли намеки на то, что этот ребенок станет великим ученым, спортсменом, музыкантом, врачом, космонавтом и т.д.?
Если да — давайте обсуждать дальше.
Если нет — почему мы (и в частности я) должны финансово помогать бесперспективному ребенку, а не какому-нибудь состоявшемуся профессионалу, который болен раком, например?

Во всех (всех, 100.00%) подобных случаях, когда у меня возникает дилемма: переслать 100$ своим пожилым родителям или какому-то незнакомому ребенку, я всегда выбираю своих родителей.
Ни разу в жизни не пожалел еще.

У Стефена Хокинга тоже была редкая форма болезни моторных нейронов, из этой же категории что СМА у этого мальчика Максима. Я не хочу сказать что мальчик будет другим Стефеном Хокинг, кто знает, но я точно не хочу быть в роли бога и решать стоит ли ему жить или нет, целесообразно ли, окупится ли инвестиция. Я выступаю с роли человека, если я могу, я помогаю. И этому, и другому. Помогать, это хорошо. Призываю и других.
Я родителям тоже помогаю. И я тоже не разу не пожалел что помог, родителям или незнакомцам.

о Хокинге
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — очень редкое хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы. От него страдают кора и ствол головного мозга, и нейроны спинного мозга, отвечающих за движение. У больных развивается паралич, а затем и атрофия всех мышц. Смертность вследствие БАС составляет 100%.
...
Смерть больных вызвана атрофией мышц дыхательных путей — человек просто лишается возможности дышать. Почему этого не произошло с Хокингом — вопрос, на который у ученых нет однозначного ответа. ... Некоторые ученые-медики считают, что, возможно, он страдал от какого-то другого заболевания.
...
Как правило, больные умирают от отказа легких через 2–5 лет после постановки диагноза. Лишь некоторые пациенты — например, британский астрофизик Стивен Хокинг и его соотечественник, гитарист Джейсон Беккер, смогли избежать подобной судьбы из-за того, что болезнь в их случае резко замедлилась.

погуглите, сам не вникал, а оказывается Хокинг — загадка.

я точно не хочу быть в роли бога

и

Я выступаю с роли человека, если я могу, я помогаю

это две разных вещи:

На более простом примере.
Есть защитники бродячих животных.
Они например стараются пристроить котят.
Это — их право, заниматься тем что считают нужным и по их причинам

Но они не имеют права совать котенка мне, а получив отказ — намекать я мерзавец, и т.п.

Я не о вас, вы корректны :)

Но у людей все же срабатывает некий стыд, что вот, он помогает, а я нет, и они реагируют бывает чересчур агрессивно, доказывая это себе = своему ложному стыду — Я не мерзавец! Я не бессердечный!
а в итоге выкрикивая это в лицо тому кто помогает, или просит помощи.

это вообще очень тонкий момент, когда человек может спокойно сказать — нет, и когда за это нет его будет порицать общество, в виде внутренних культурных механизмов которое оно ему внедрило воспитанием.

В самий розпал корони апарати штучної вентиляції легень які коштують по 15-30k$ врятували б не один десяток людей. Серед якх могли бути і вчені, спортсмени, музиканчи та лікарі. Саме це і була б інвестиція, а 2.5 ляма для однієї дитина, для якої і так дуже маленька ймовірність вижити — ірраціоналізм

В моем понимании это эгоизм. Почему нельзя потратить $2.1 млн на африканских детей? Таким образом спасется не одна тысяча детей. Или отправить эти деньги на развитие медицины? Или вылечить 10 тяжелобольных, у которых укол стоит не 2мл, а 200к? Сори за грязь, но порой это выглядит абсурдно. Да, я не отец, потому вас не понимаю, но надеюсь и не пойму.

Это логическое, прагматичное мышление — согласен с тобой. Есть много кейсов для благотворительности. Можно применять разные алгоритмы выбора кому помогать, кому нет. Я всегда помогал — разные случаи. Каждый выбирает что ему подходит по сердце. Кто-то выбирает вообще не помогать — тоже выбор. По определении, благотворительность это больше эмоциональное решение, чем рациональное.
А быть отцом это классно. Ты по-другому смотришь на некоторые вещи когда им становишься.

благотворительность для детей

благотворительность для детей

Это, типа, когда представители какой-нибудь IT компании приезжают в детский дом и привозят кучу подарков? Худший сценарий для этих бедных детей придумать тяжело.

да. но к сожалению это самый распространенный сценарий.

в программе наставничества берут участие... уникумы?
я когда регистрировался в соц службах своего района и Центра вызвал удивление.
потом еще послали в городскую, где меня еще раз протестировали, обсмотрели все положенные бумаги, записали. Звонили потом, как у вас там (с коннотацией вы у нас первый, и как понял фактически единственный. может сейчас уже хоть с 10ок на весь город миллионник будет)

помню в Центр приезжали из шахматного клуба
даже я не как-то был скептичен, но оказалось — ломанулись и девочки в шахматы играть

но, потом перестали. затраты времени, а детей к ним в клуб вывозить не дают...

А почему это плохо?

Подумай — поймешь. Не поймешь, не расстраивайся

Подумал, придумал несколько аргуметов против. Все еще интересно что Вы имели в виду под «худший сценарий».

Сори за грязь, но порой это выглядит абсурдно

оно в большинстве таких случаев выглядит абсурдно.
например СМА — это не только неизлечимая болезнь, а даже поддерживающая терапия лишь немножко отодвинет летальный исход.

вики:
Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет
(конец цитаты)

А стоимость нового препарата такая — потому что это оплата фундаментальных исследований.
в лучшем случае начнет реально помогать лет через 10+ этих испытаний.

У меня жена например педиатр.
И конечно, почти никогда вслух не говорит правды, когда на приеме — ребенок с тяжелейшими генетическими патологиями.
А правда такая
Рожайте второго. Этому — 314ец, не лечится даже в штатах за сотни миллионов долларов.
В лучшем исходе, тяжелейший инвалид, который умрет до 25ти лет.

Врачи вообще улыбчивые циники.
Если бы они говорили то что думают в действительности в темах где общаются люди с своим горем — их бы точно линчевали.
Их у нас и так общество не жалует. Ну да это скоро поправится, когда дефицит проявится, и вы вообще не найдете врача. Народ сейчас массово отказывается от интернатур, и идет в другие области никак с медициной не связанные.

Да, я не отец, потому вас не понимаю, но надеюсь и не пойму.

Этика рационально недоказуема

Люди надеются, ищут средства.
Пусть ищут, их право.

Но вот
Просимо виділити кошти в бюджет України, на препарати

тут да, вопрос — у кого возьмут эти деньги?
на что, на финансирование исследований западной фарм корпорации?

ведь и Золгенсма от Новартис, думаю, как и существующие — НЕ лечит.
Не путайте препараты для хосписа и лечение.

Хосписы нужны? Считаю что нужны.
А как они у нас финансируются? ай не спрашивайте.

или вот из-за пожара вскрывалсь правда о домах престарелых
а почему ж нелегально?
а вы попробуйте пройти все инстанции и отстегнуть на открытие легального
теперь придется.
что будет? только подоражание услуг. или вообще сворачивание этого бизнеса.

а гос дома престарелых — это ж просто станционарные бомжатни по условиям....

ну и еще, немножко циничной правды от педиатров
экстракорпоральное оплодотворение

вот тут можно говорить о мировом заговоре :)
потому что исследования плохо финансируются, и «неприличны», а те что есть, и опыт, показывают что
дети рожденные таким способом — обычно рождаются с разнообразными пороками, часть которых относится именно к орфанным заболеваниям, и неизлечима. часть да, можно за первые пять лет жизни исправить, вливая и деньги и личное время/силы, и будет приемлимо здоровый человек... но которому не рекомендуется заводить своих детей.
мамы — после суровой предвартительной терапии(там бешеные дозы стимуляции гормонами) — основательно подрывают себе здоровье.

Как жена поясняет на пальцах:
Если боженька запретил вам зачать — значит не зря. Если постоянные выкидыши — значит не зря.
Плод не образуется, потому что природа сразу бракует такое сочетание генов или развитие.
Но вы хотите ее обыграть, заставить таки, нагнуть?
Ну, пеняйте тогда на себя, тягаться с боженькой/природой — те еще шансы на победу.

поэтому
если у вас такая неприятность, и хотите детей — думайте об усыновлении.
с этим тоже все не просто, усыновленный ребенок не котенок, у него тоже часто и проблем со здоровьем от рождения, и глубоких психических травм хватает. но все же это полегче будет исправить.

экстракорпоральное оплодотворение
вот тут можно говорить о мировом заговоре :)
потому что исследования плохо финансируются, и «неприличны», а те что есть, и опыт, показывают что
дети рожденные таким способом — обычно рождаются с разнообразными пороками, часть которых относится именно к орфанным заболеваниям, и неизлечима

Боже, какая лютая, дремучая дичь.
То-то же самый лучший сперматозоид отбирают, и потом яйцеклетка зреет в пробирке 5 дней в неестественных условиях, проходя дополнительный, сверх-жесткий естественный отбор (выживают в таких условиях лишь лучшие эмбрионы), это оказывается потом приводит в дефектным детям* (* согласно известному ученому Сергей Лысак)

Мда.

Боже, какая лютая, дремучая дичь.

ну, это ж доу.
к.м.н. не курсе, как и весь их институт.
их два то всего в Украине, такого уровня.
Куда направляют детей когда всё — все предыдущие развели руками.

я и не сомневался что найдутся более глубокие знатоки вопроса.

ну, это ж доу.

Поэтому, если сам автор не разбирается в предмете, то чтобы не разводить срач, лучше сразу привести пруфы каких-то более авторитетных источников, чем анонимный к.м.н. А так вон дальше понесло, такое впечатление, что попал на медицинский форум и все как минимум профессора.

Ну є уікіпедія і там про це написано, прям із сігмами. Так шо не схоже, шо «власті скривают» і шо так часто є ускладнення, хоч вони дуже навіть є.
en.wikipedia.org/...​rtilisation#Complications

То-то же самый лучший сперматозоид отбирают, и потом яйцеклетка зреет в пробирке 5 дней в неестественных условиях, проходя дополнительный, сверх-жесткий естественный отбор (выживают в таких условиях лишь лучшие эмбрионы)

Специалисты TATA Global Beverages отбирают лучшие кофейные зерна и разрабатывают бленды для собственных кофейных марок, а производство растворимого кофе по технологии Freeze Dried доверяют нескольким избранным фабрикам, таким как Монте-Кристи, Манта, Виджеявада (расположены в Эквадоре и Индии).

На самом деле нет, в растворимое кофе идёт шлак, который нельзя продать как нерастворимый.

У ЭКО success rate порядка 25%, что говорит о том, что всё плохо и сверх-жёсткий естественный отбор не помогает. Я соглашусь с Сергеем, что если естественный отбор сказал НЕТ, то нужно разбираться в причинах этого НЕТ, а не фаршировать яйцеклетки сперматозоидами.

Про бога это просто фраза или обощение очень сильное, смысл в том что если тело отказывается беременнеть то на это есть причины, и тело жто п**ц какое сложное и неизведанное.
А вот дичь это воспринимать слова буквально.

можно говорить бог, можно карма, или природа, или десятки тысяч лет эволюции — суть от этого не меняется

та я уже понял что для некоторых
что когда чел говорит карма — то он буддист
когда говорит — «познал дзен» — то он практиующий дзадзен
когда говорит «индусский код» — это код написанный исповедующим индуизм
(всем же известно что индийцы мусульмане код не пишут вообще. как и индийцы атеисты)

впредь буду учитывать, что доу еще пестрей чем я думал.
тут и с таким уровнем развития встречаются :)

и посты надо все же писать с качеством спецификаций — чтобы никаких неоднозначностей не было

Как жена поясняет на пальцах:
Если боженька запретил вам зачать — значит не зря. Если постоянные выкидыши — значит не зря.
Плод не образуется, потому что природа сразу бракует такое сочетание генов или развитие.

Я так понял двоюродный брат и сестра в случае взаимного интереса могут не предохраняться.

странный вывод.
но, наверное от проф деформации — работа с детерминированными системами совсем отбивает даже бытовое чутье на вероятностные исходы событий.

Это был намёк на то, что следует чуть лучше пояснить то, что некоторые дамы утащат себе на kidstaff.ua или ещё куда и неверно интерпретируют.

Про бога это просто фраза или обощение очень сильное, смысл в том что если тело отказывается беременнеть то на это есть причины, и тело жто п**ц какое сложное и неизведанное.
А вот дичь это воспринимать слова буквально.

Электорат Зел*нского буквально и воспримет.

Как занимающийся пояснениями давно, на разные темы, и имеющий благодарные отзывы — смею вас уверить,что качество пояснения значимо в основном для детей.
А чем взрослее чел по паспорту, оно меньше влияет.

На других примерах тоже самое:
Мамочки нередко спорят о курсе терепатии,настаивая заменить при аутоимунном заболевании гормональные препараты («потому что вредно») на гомеопатические.
Пояснения лечащего врача действуют слабо.
Отцы детей начитавшиеся интернетов (как вона выше) ещё суровей — в дополнение к глубоким познаниям в доказательной медицине они угрожают пригласить журналистов чтобы изобличить сговор врача с поставщиком орфанных препаратов.

За годы каких историй только не наслушался.

Мамочки нередко спорят о курсе терепатии,настаивая заменить при аутоимунном заболевании гормональные препараты («потому что вредно») на гомеопатические.

Видите, природа замечательная штука! Сразу отсекает продолжение рода для дебилов =)

Ты можешь поиграть в рулетку с природой и потом рагребать звиздос.

In conclusion, most children conceived by ART are healthy.

Люди с синдромом Дауна являются полноценными членами общества там, поэтому они тоже считаются вполне healthy.

WHO к медицине вообще не имеет отношения. Они даже не могут дать рекоммендации на какую задницу надевать повязку во время ковида.

Навіщо тоді їх фінансувати? Я думав вони експерти. Навіть про воду від них читав.

Напиши Зеленскому.

wtf ПГТ?

И что? Её обычно прописывают тем у кого риск очень высок, если риск невысок и делать тест, то с довольно большой вероятностью можно повредить эмбрион. Это же биопсия.

Neo: What vase?
Oracle: That vase.
Neo: I’m sorry.
Oracle: I said don’t worry about it. I’ll get one of my kids to fix it.
Neo: How did you know?
Oracle: Ohhh, what’s really going to bake your noodle later on is, would you still have broken it if I hadn’t said anything?

Это не «прописывают у кого риск», это гарантия отсутствия поврежденных хромосом, как минимум.
Вопрос лишь денег.
На пятидневном эмбрионе риски минимальные.

Кстати, еще два естественных отбора, которые проходят эко-дети:
Биопсия когда они были 5 дневные (реально пятидневные, а не при отсчете от рождения)
Криоконсервация.

это гарантия отсутствия поврежденных хромосом, как минимум.

Да нет там никакой гарантии, процент ошибок довольно высок.

Кстати, еще два естественных отбора, которые проходят эко-дети

Ты точно понимаешь значение слова естественный?

Ты точно понимаешь значение слова естественный?

— Добро пожаловать в Общество зануд! Возьмите себе стул.
— Вообще-то, у этого, как вы выразились, стула, нет спинки, так что технически это табуретка.
— Мда. Такс, похоже, у нас новый председатель!

Если боженька запретил вам зачать

Врач, верующий в бога, профнепрегоден. Так он снимает с себя ответственность за свои действия. Поэтому меня не удивляет такое отношение к ЭКО украинского «ученого».

Врач, верующий в бога, профнепрегоден

и с чего вы взяли что произносящий
«если боженька запретил» — верует в какого-либо бога?
вы — телепат?

а говорящий
вот черт! — верует в черта, да?

Так он снимает с себя ответственность за свои действия

у врача есть обязанности, он их выполняет.
и отвечает за их выполнение.
как фраза «если боженька запретил» снимает ответственность за действия врача?

Поэтому меня не удивляет такое отношение к ЭКО украинского «ученого».

а меня не удивляет что на доу сплошь телепаты, работающие программистами в фаангах, но скулящие о тяжелой жизни, и глубокие знатоки медицинской практики.

и с чего вы взяли что произносящий
«если боженька запретил» — верует в какого-либо бога?

действительно, как можно было так подумать??
say what you mean, mean what you say... тогда вас будут понимать без всякой телепатии.

действительно, как можно было так подумать??

а почему вы не ответили верующему, обращающемуся к Богу:

Боже, какая лютая, дремучая дичь.

о добытом на охоте животном?

say what you mean, mean what you say

Oh, my God!

тогда вас будут понимать

тут согласен
чтобы понимать использование суффиксов оньк, еньк нужно быть либо специалистом, либо native Russian
так же и как для того чтобы увидеть что там же далее в качестве синонима используется слово — «природа»

а доу да, все же посещают не нейтивы, надо бы учитывать
і я не про українську мову, де суфікси -еньк-(о, а) (-єньк-(о) працюють так само.

а то еще напишешь
души прекрасные порывы
и чего только не выслушаешь о таком призыве уничтожать прекрасные повреждения чего-то, обычно труб

Не путай устоявшиеся выражения с обычными. Ясно, что если человек говорит «Слава богу» или тем более «Спасибо» это не значит, что он верит в богов. Но «боженька запретил», «боженька пожелал» и т.д. такими выражениями не является и поэтому воспринимается буквально любым адекватным человеком. Природа через запятую не помогает, а усугубляет. Т.к. пересказ речи врача был без слова природа, но появился потом уже как от тебя. Уменьшительно-ласкательные суффиксы аналогично могут означать нежное отношение говорящего к предмету, так что толкуются в обе стороны, филолог ты мой, нативный.

Не путай устоявшиеся выражения с обычными

слово «боженька» — вполне устоявшееся выражение.

Но «боженька запретил», «боженька пожелал» и т.д. такими выражениями не является и поэтому воспринимается буквально любым адекватным человеком

буквально текст воспринимается
не знающим языка
тупнем (есть безвредные эксперименты с людьми с синдромом Дауна и прочими видами врожденного дебилизма)
ребенком

взрослый, если он взрослый, сообразит об оттенках, синонимах.
даже юмор на полном серьезе, без ха-ха-ха за кадром — начиная с какого возраста-опыта — начинает понимать.

Т.к. пересказ речи врача был без слова природа, но появился потом уже как от тебя.

да вы телепат, как и ожидалось :)

Уменьшительно-ласкательные суффиксы аналогично могут означать нежное отношение говорящего к предмету

встречал такое употребление у верующих только когда они что-то объясняют своему ребенку.
но вы себе нателепатировали и знание как действительно верующие употребляют слово Бог, и как его используют в разговорах

так что толкуются в обе стороны

тем кто не видит контекста, или не понимает его
а это, повторюсь
не знающий языка
тупень
ребенок

У вас, наверное, устаревшие данные. ЭКО наоборот — позволит предупредить рождение ребёнка с орфанными заболеваниями.
Вот научно популярно: youtu.be/VYFIQb5PW4w.

У вас, наверное, устаревшие данные

вполне возможно.
я не копал глубоко, просто что слышу от жены педиатра (к.м.н. по аутоимунным), то и пересказал
Как она еще говорит — поступает ребенок с аутоимунным и еще каким букетом(в том числе и с аутичным расстройством), можно и не смотреть в начало — там было ЭКО или многократное сохранение. Или, у нас тоже не редкость — акушерские извращения, недосмотр, и т.п.
А так как она еще и на разных курсах по УЗИ прокачивается — то ведущие показывая 314цы — рассказывают тоже самое — «причина» такого — либо ЭКО, либо сохранение.

Из чего конечно нельзя детерминированный вывод что — это всегда, или даже «в большинстве случаев».
просто практикующих врачей «мало» интересует общая статистика.
и у них нерепрезентативная картина изначально — они ведь со здоровыми детьми после ЭКО или сохранения не пересекаются :)
но они же смотрят анамнез больных, вот и делают себе выводы.
и следят, что получается в итоге лечения. и какие дети поддаются терапии неплохо, а какие — нет.

другими словами — их наблюдения грешат искажением — они совершают систематиическу ошибку НЕвыжившего

и конечно, в западной медицине должно быть получше чем в нашей.
уровень диагностики на ранних этапах там запредельный, в сравнении с нашей.

Из чего конечно нельзя детерминированный вывод что — это всегда, или даже «в большинстве случаев».
просто практикующих врачей «мало» интересует общая статистика.
и у них нерепрезентативная картина изначально — они ведь со здоровыми детьми после ЭКО или сохранения не пересекаются :)

И тут же

Как она еще говорит — поступает ребенок с аутоимунным и еще каким букетом(в том числе и с аутичным расстройством), можно и не смотреть в начало — там было ЭКО

Эко — убивахт!!11 только мутанты рождаются!

Напоминает мне верования бушменов.
Мол, если <что-то сделать> то прогневаешь богов и они нашлют на тебя <название страшной кары>

Напоминает мне верования бушменов.

у каждого свои ассоциации

а фраза была о том что
если у «80%» поступивших с этим типом болезни — ЭКО или сохранение, то у вновь поступившего — с какой вероятностью будет ЭКО или сохранение?

опасно, когда невежды, прикрываясь медицинским дипломом

ну, если «лучшие люди города» рекомендуют врача Х — то мнение знатоков медицинской практики, научных экспертов и знатоков доказательной медицины с доу — как-то не звучит

а о телепатии уже писал:
dou.ua/...​rums/topic/32668/#2052545

головне не що вони рекомендують, а до кого звертаються.
так само як ще вищий щабель репутації — самих лікарів, коли їм, або їх рідним треба лікування.
звісно і перші і другі добре знають про реальні можливості, а тому у складних випадках рекомендують лікування за кордоном.

а те що «пересічний програміст фаангу з ДОУ» знається краще у всьому — то так, згоден.

Так, але тим не менше вважають в праві робити висновки, які суперечать науковим дослідженням.

Статистику частенько ставлять після великої брехні, тому що її легко невдало використати. Про те у самих статистиків повно жартів.

Давайте подивимость абстрактно:
1. Існує захворювання Х. Статистично їм хворіють 5% усіх дослідженних хворих.
2. Існує практикуючий лікарь у третьому рівні мед системи. Який побачив що у 90% хворих на Х що до нього поступать — в анамнезі «10+ років праці по професії P». Коли він особисто поділився цим з іншим лікарєм, того ж рівня, той радісно — так, так, в мене так само! Потім ще інший сказав, що і в нього так.

Абстрактно давайте, подумаємо:
Статистика з п1 відміняє спостерження оціх лікарів у п2? Вони брешуть? Невігласи?

Розуміючи, що вони ніякі в плані навіть практики, не те що теорії.

телепатія — то так, Божий дар.
ось у вас наприклад — супер дар — ви навіть розумієте що про себе розуміють наші, українські, лікарі :)

Невігласи, які не вміють у статистику, і мають особисті упередження.

відповідь прийнята.
питать до вас більше не маю :)

она говорит чушь, личное мнение, не подтвержденное наукой.

задачка в dou.ua/...​rums/topic/32668/#2054832

потому что следуя ее логике, никакие болезни кроме травм лечить тоже не стоит

лечите — $ 2.1 млн за укол
хотя и пара десятков тысяч $ в год, на орфанные препараты, на всю жизнь — большинству семей недоступны.

не стоит переть против провидения, перста судьбы и природы

прите. каждый имеет право переть против судьбы и природы.

но каким образом это делает ее специалистом в генетике?

она не генетик.
подумаете над «задачкой» — поймете.

здесь примерно такая же история как «программист это математик или нет?»

я лично к такому доктору не пошла бы

не идите. я же знаю ее репутацию среди врачей. и количество «позвоночных» пациентов в общем потоке. даже фамилию не меняла — потому что ее фамилия стоит, а моя нет :)

а вы — не идите, ни в коем случае. тем более сейчас и переть против мед системы — все сложней — добейтесь у семейника доступа всего лишь ко второму уровню. а она на третьем.
так что на общих основаниях вы и вряд ли встретитесь. когда родители больных детей смекают это — то обращаются к ним напрямую. пока еще можно.

не люблю самоуверенных невежд

я в курсе гениальности обывателя. и его уровня «научного мировоззрения».

Ваша жена лезет в личные жизни чужих людей,

ужас какой. я думал что каждый врач, если его интересует положительный эффект — лезет в анамнез.
у меня в родственниках не только она врач :)
так что слышу, краем уха, как они оценивают коллег по этому параметру:
формально кто подходит — и гробит пациента. или углубляется.

по вопросам вне сферы своей компетенции,

вообще-то не только она.
но как выше написал:

И конечно, почти никогда вслух не говорит правды,

Потому что для того чтобы родственники больного смогли услышать правду....
врач должен видеть, что они готовы переварить.

и плодит дремучие, ничем не подтвержденные слухи

задачку предложенную решите, а?

так понятней?

да все мне с вашими типично обывательским мнением и телепатией понятно с первого поста :)

опять же, по логике Вашей жены, у пьяниц и наркоманов рождаются невероятно крепкие,

телепатия — Божий дар. Откуда вы породили такую логику, да еще нателепатировали ее в голове другого — туда и обращайтесь.

в США, где я живу, я б на такого доктора вполне вероятно написала бы жалобу.

вам и в США доктор не скажет правды.
когда у вас это на лбу написано — вам правды НЕ говорить ни в коем случае.

и написала бы.

и медики вполне это видят на лбах пациентов и их родственников.
а потому научены — что кому можно говорить.
тем более в США, где можно лишиться всего, потому что какая-то истеричка «напишет жалобу» — харассмент! — и вся карьера+жизнь в трубу.

лохам, типа вас — низя ничего говорить.
даже на форуме, черный юмор пересказывать.
припадок «праведного гнева» еще может случиться.

а, понятно. Комментарии 35.
можно банить :)

ЛОХ
Мужской родпросторечие неодобрительное
Наивный, доверчивый человек; разиня, простофиля.
«Ведёт себя, как последний л.»
Источник определений: «Oxford Languages»

Забань лучше себя сам опять на месяц

кому лучше — тот пусть и банит :)
линк с описанием — dou.ua/...​rums/topic/20665/#2031540

я — за, когда меня банят.

пока кондратий не хватил

телепаты ходят стадами, да.

в гугле наберите
лох
у меня сразу и выдал определение, что я и ожидал.

у вас может другие настройки, тогда ищите
languages.oup.com/google-dictionary-ru

мне влом выяснять как гугл поиск выдает из этого словаря.
это определение я не знаю уж сколько лет знаю. так и использую, когда есть желание подчеркнуть :)

но ок, глянул на лурке, раз Oxford Languages вам не нравится:
Лох ... — изначально — только наивное, глупое, доверчивое, не следящее за последними новостями из преступного мира лицо, обманутое напёрсточниками, картёжниками и прочими хулиганистыми обманщиками.
Позже в народе лохами стали называть всех, у кого на лице написано: «Меня легко на*бать».

так понятней, как от
когда у вас это на лбу написано
мною была поставлена «точка»?

Почему нельзя потратить $2.1 млн на африканских детей?

предложение очень так себе, мягко говоря)

Почему нельзя потратить $2.1 млн на африканских детей?

Потому что деньги осядут у местных царьков и пойдут на кокс или/и на позолоченные автоматы калашникова.

Ну можно через какие-то более-менее доверенные каналы помогать, которые потом шарят репорты об эффективности миссий:
www.wfp.org/independent-evaluation

Тим часом у зубожілій Німеччині:
«Зольгенсма схвалений в ЄС: AOK оплачує витрати на маленького Тіаго з Бінсдорфа»
www.zak.de/...​nsdorf-weiter-141235.html
АОК — одна зі звичайних державних страхових фірм.
Це все, що потрібно знати про німецьку медицину.

К сожалению, в Украине нет никакой государственной или приватной поддержки для таких случаев. Люди собирают подписи на петицию: petition.president.gov.ua/petition/110356

Тим часом у зубожілій Німеччині:
«Зольгенсма схвалений в ЄС: AOK оплачує витрати на маленького Тіаго з Бінсдорфа»

Этот факт дает немцам огромную уверенность в будущем. Пока жил в Украине этого вообще не понимал

Чисто теоретично, цікаво чи можна цій родині прямо зараз релокейтнутись в Німеччину і заключити договір з цією чи аналогічною страховою аби оплатили цю терапію.

Чисто теоретично, цікаво чи можна цій родині прямо зараз релокейтнутись в Німеччину і заключити договір з цією чи аналогічною страховою аби оплатили цю терапію.

Не поможет. Если докажут, что болезнь была до заключения страховки, то там только ограниченную сумму оплатят. Это тоже самое, как нельзя застраховать свою жизнь при четвертой стадии рака.

Нейросеть Золгенсмы не унимается, недавно совсем кидала похожий топик.
Укол за $2kkk сам себя не продаст.

Підписатись на коментарі