Як графічний дизайнер без досвіду розробки створює застосунок для батьків дітей з РАС
Мене звати Роман, мені 39 років. Я графічний дизайнер і батько чудового хлопчика з аутизмом на ім’я Еней. Зараз йому 6 років.
Еней дуже емоційний, дуже щирий, дуже тактильний і дуже розумний хлопчик. І чесно — усе, що я зараз роблю, багато в чому з’явилось саме завдяки йому.
Саме через Енея я почав більше говорити про аутизм, про труднощі батьків після діагнозу і про те, наскільки в Україні бракує простих та людяних інструментів підтримки. Через це з’являються футболки Enchipenso, ігри, застосунки та інші проєкти, які я створюю. У центрі всього цього завжди він.
Про підозру на аутизм ми дізналися, коли Енею був рік і вісім місяців. У нього не було вказівного жесту, були стереотипні поведінкові повтори. Пам’ятаю, як він міг довго зациклюватися на речах, які крутяться — наприклад, на колесах.
Першою це помітила дружина. Саме вона звернула увагу, що є певні затримки розвитку. Після цього ми вирішили пройти тестування ADOS. Тоді нам сказали про дуже високий рівень підозри на РАС. У такому ранньому віці офіційний діагноз ще не ставлять, але для нас це вже стало дуже сильним ударом.
Після цього був страх, розпач і повне нерозуміння, що робити далі. Ми почали читати все підряд, шукати інформацію, дивитися відео, сидіти в Facebook-групах. Як і багато батьків у паніці, я почав шукати «чарівну пігулку». У якийсь момент мені навіть здавалося, що можуть існувати радикальні методи, які «вилікують» аутизм.
Але з часом приходить інше розуміння. По-перше — це не хвороба. По-друге — це не те, що можна «полагодити». Це частина людини. І з цим можна жити. Більше того — з цим можна жити добре. Еней не «зламаний». Він просто маленький хлопчик, який хоче, щоб його любили так само, як будь-яку іншу дитину.
І саме тоді я вперше дуже гостро відчув ще одну проблему: знайти нормальну, зрозумілу і людську інформацію для батьків виявилося дуже складно. Усе було розкидане:
- Facebook-групи;
- випадкові поради;
- англомовні YouTube-відео;
- форуми;
- суперечливі рекомендації.
Не було місця, де батьки могли б просто зайти й спокійно зрозуміти:
- що відбувається;
- куди рухатися;
- що робити першим;
- як із цим живуть інші сім’ї.
З часом, займаючись ABA-терапією та проходячи цей шлях разом із Енеєм, ми самі почали краще розуміти аутизм, себе і те, як виглядає наше життя тепер.
Чому з’явився Enchi
Зрештою я зрозумів просту річ: Еней не «неправильний». Він просто особливий. Він бачить світ по-своєму. І моє головне завдання як батька — зробити все, щоб він був щасливий.
Але найбільшим страхом для мене був навіть не сам діагноз чи підозра на нього. Найбільшим страхом була невідомість. Я взагалі не розумів, що таке аутизм. Не знав, що це спектр. Не розумів, наскільки різними можуть бути діти з РАС.
Уся моя «інформація» про аутизм до цього моменту складалась переважно з випадкових образів, які я десь бачив у медіа чи в житті — зазвичай це були діти з важкими формами аутизму. І чесно — мене це дуже лякало.
Лише з часом, читаючи, дивлячись відео, спілкуючись із фахівцями та іншими батьками, я почав розуміти, наскільки все набагато ширше і складніше. І тоді в мене з’явилась дуже проста думка: чому немає одного нормального місця, де батьки могли би спокійно отримати базову інформацію?
Хотілося мати:
- нормальні пояснення;
- перевірені матеріали;
- контакти;
- фільми та відео на цю тему;
- базові маршрути «що робити далі».
Так, я розумію, що фільми про аутизм часто романтизують або спрощують реальність. Але навіть це інколи допомагає батькам трохи краще зрозуміти своїх дітей або хоча б перестати боятися самого слова «аутизм».
Особливо гостро я відчув цю проблему під час оформлення інвалідності для Енея та збору документів. Постійно доводилося шукати інформацію буквально по шматках:
- питати в Facebook-групах;
- шукати, хто вже проходив цей шлях;
- уточнювати, які документи потрібні;
- перевіряти, що вже змінилося в законодавстві, а що ні.
Наприклад, окремо доводилося розбиратися з документами для ТЦК та оформленням відстрочки. Закони змінювалися, інформація оновлювалася нерівномірно, а частина порад у старих постах уже просто не працювала. І в якийсь момент мені дуже захотілося, щоб існувало місце, куди можна зайти й отримати більш-менш зрозумілу, зібрану та актуальну інформацію.
Яким я бачу Enchi
Я не експерт у мобільній розробці з технічного боку. Я графічний дизайнер. Але Enchi я створюю не тому, що захотів зробити «ще один застосунок». Я створюю його тому, що мені самому хотілося б мати такий інструмент під рукою. Можливо, у цьому випадку здоровий егоїзм добре працює: якщо це зручно мені як батькові, є шанс, що це буде зручно й іншим батькам.
Першою платформою став iOS — просто тому, що я сам користуюся iPhone. Але в майбутньому точно хочеться зробити й Android-версію, щоб Enchi був доступний більшій кількості людей.
Enchi — це не медичний застосунок. Він не ставить діагнозів, не лікує і не замінює спеціалістів. Я бачу його як навігатор для батьків. Місце, де можна поступово розібратися:
- що таке РАС;
- з чого почати при підозрі;
- куди звернутися;
- які документи можуть знадобитися;
- які права має сім’я;
- де шукати фахівців;
- що можна додати у власний план дій.
У застосунку є прості перші кроки. Наприклад, якщо у батьків є підозра щодо розвитку дитини, вони можуть швидко зрозуміти, куди можна звернутися для діагностики у своєму місті або поблизу.
Окремий важливий блок — документи. Бо дуже часто батьки не знають, що саме потрібно зібрати, куди це нести і з чого починати.
Також є блок про права. Його ще треба розвивати, перевіряти й доповнювати, але я вважаю його дуже важливим. Багато батьків просто не знають про базові речі. Наприклад, про можливість подавати документи без черги в ЦНАПі або оформлювати певні послуги з урахуванням статусу дитини.
Окрема частина — складні маршрути, де дуже легко загубитися. Наприклад, відстрочка. У застосунку це розкладено максимально просто: які є підстави, які документи потрібні для кожної підстави, куди їх подавати.
Ще один великий розділ — фахівці та центри. Зараз база формується з відкритих джерел. Ми збираємо інформацію з відкритого інтернету, структуруємо її, але не додаємо всіх підряд і не ставимо власних рейтингів.
Для мене це принципово. Я не хочу писати, що один спеціаліст «хороший», а інший «поганий». Дитині може підійти один підхід, а іншій — зовсім інший.
Одна з найкорисніших функцій, на мою думку, — це «Мій план». Це щось на кшталт простого to-do list для батьків. Коли навколо хаос, навіть простий список дій дуже допомагає. Бо замість «я не знаю, що робити» з’являється конкретний наступний крок.
Є також медіатека. Вона складається з бібліотеки та відеотеки. У бібліотеці — художні й спеціалізовані книги. У відеотеці — фільми, серіали, документальні роботи, короткометражки й мультфільми на тему аутизму та нейровідмінності.
Паралельно я роблю сайт Enchi. Ідея в тому, щоб сайт працював приблизно в тому ж напрямку, що й застосунок: збирав корисну інформацію, матеріали, базу фахівців, центрів і маршрутів для батьків. Найголовніше для мене — якість і доказовість інформації.
Як мені допомагає AI
Штучний інтелект зараз — це дуже серйозний інструмент. Особисто для мене AI став можливістю взагалі почати створювати Enchi. Я не програміст. У мене немає команди розробників і немає бюджету, щоб наймати mobile-команду для повноцінної розробки застосунку. Тому штучний інтелект став для мене способом хоча б спробувати реалізувати цю ідею.
Але тут важливо сказати чесно: це не виглядає як магія з TikTok, де «AI зробив усе за 5 хвилин». Насправді це теж складний процес. Іноді я просто не знаю, як правильно пояснити свою думку або сформулювати задачу.
Наприклад, до Enchi я взагалі ніколи не працював з Xcode. Не розумів структури iOS-проєктів, не знав, як працюють білді, assets, TestFlight чи App Store Connect. Усе це я вчу буквально поетапно в процесі створення застосунку. І в цьому є щось дуже цікаве. Бо паралельно з Enchi я вчуся:
- правильно працювати з AI;
- формулювати задачі;
- будувати логіку;
- працювати з інтерфейсами;
- розуміти структуру мобільних застосунків;
- тестувати;
- знаходити помилки;
- збирати MVP.
І зараз, озираючись назад, я вже розумію, що якби починав другий застосунок — зробив би його значно швидше й якісніше, просто тому що вже маю цей досвід.
Чого точно не буде в Enchi
Якщо чесно, сама ідея такого застосунку з’явилася в мене ще на самому початку нашого шляху з Енеєм. Але шість років тому не було такого доступу до AI-інструментів, які реально допомагають людині без технічного бекграунду почати створювати щось подібне. Тому певною мірою Enchi з’явився саме зараз через поєднання двох факторів:
- Еней став старшим, і в мене з’явилося трохи більше часу;
- а штучний інтелект став достатньо доступним і корисним, щоб допомогти мені почати це реалізовувати.
І хоча AI дуже допомагає, для мене важливо, щоб сам Enchi залишався максимально людяним. Я точно не хочу бачити в цьому застосунку:
- «чудо-лікування»;
- псевдонауку;
- агресивні продажі недоказових методів;
- маніпуляції страхом батьків;
- або історії в стилі «ми знаємо, як зробити вашу дитину нормальною».
Бо це не про Enchi. Для мене Enchi — це швидше зрозумілий помічник, який допомагає людям трохи легше пройти шлях, у який вони щойно потрапили. І, мабуть, найскладніше для мене в усьому цьому — зробити застосунок справді зручним.
Я прекрасно розумію, що він зараз далеко не ідеальний. Попереду ще дуже багато роботи, помилок, переробок і речей, які доведеться переосмислювати. Але я точно хочу продовжувати його розвивати й робити кращим.
Чого я хочу від Enchi насправді
Зрештою, мені хочеться, щоб Enchi допомагав не лише батькам, які щойно дізналися про діагноз або підозру на РАС. Хочеться, щоб цей застосунок був помічником і для сімей, які вже давно живуть цим життям. Бо аутизм — це не «етап на кілька місяців». Це життя.
У майбутньому мені хочеться зробити Enchi корисним і для самих людей з РАС. Але тут дуже важливо не придумувати за них, що їм потрібно, а вчитися слухати й розуміти реальні потреби нейровідмінних людей. Але якщо чесно — одна з найважливіших речей, яку мені хочеться донести через Enchi, навіть не про застосунок.
Вона про прийняття.
Спочатку мені було дуже важко це прийняти. У мене були свої уявлення про майбутнє Енея. Я думав, ким він стане, чим буде займатися. Але з часом прийшло дуже просте й важливе усвідомлення: Еней — це Еней. Він не повинен відповідати моїм очікуванням. Він особливий. Він класний. І він буде тим, ким сам захоче бути. А моє завдання — просто бути поряд тоді, коли я йому потрібен.
І чесно — мені здається, це стосується абсолютно всіх дітей. Неважливо, нейротипова дитина чи нейровідмінна. Їх не потрібно постійно порівнювати між собою. Їх потрібно любити, підтримувати й давати їм можливість ставати собою.
Чому Enchi називається саме так
Назва Enchi з’явилася дуже по-домашньому. Ми з дружиною постійно придумуємо якісь дивні імена та прізвиська — і для Енея, і навіть для нашого французького бульдога Фібі. У якийсь момент Еней у нас перетворився на «Енчі Пенсо».
Згодом «Enchipenso» стало назвою нашого бренду одягу, через який ми теж намагалися говорити про аутизм і прийняття. А коли з’явилася ідея застосунку, я вирішив трохи спростити назву. Так і залишилося просто — Enchi. До речі, логотип теж напряму пов’язаний з Енеєм. Оцей закручений символ на іконці застосунку — це своєрідне стилізоване посилання на кучері Енея.

Я не знаю, у що Enchi перетвориться через кілька років. Але я точно знаю одну річ: якби в момент підозри на аутизм у Енея в мене вже був такий застосунок під рукою — мені було б значно менш страшно. І, мабуть, саме заради цього я продовжую його створювати.
23 коментарі
Додати коментар Підписатись на коментаріВідписатись від коментарівУ мене самого аутизм і великий досвід роботи з дітьми зі спектром аутизма (викладаю як хобі). Звертайтесь якщо потрібна буде допомога.
Дуже дякую! неодмінно сконтактую з Вами.
В мене дві дитини з functioning autism, тож пиши якщо треба поради щодо продукту!
А також прикольно було читати що ти опанував xcode — тому що я сама фаундерка тули [Modaal] що краща за нього для не технічних людей. В мене багато саме дизайнерів будуюсь та ПМ також)
Дякую! Буду вдячний отримати поради від Вас.
Попробуйте связаться с Сергеем Любарским (www.facebook.com/sergey.lubarsky), у него большой личный опыт с дочерью, и хороший результат. Серебряной пули не будет, но полезных советов — вполне возможно. Я свой момент упустил, к сожалению.
Дякую Вам!
Бажаю Вам терпіння, а дитині найліпшої реабілітації)
Дуже дякую Вам! Це цінно.
Конкурентна ніша.
Як дізнатись про вихід андроїд версії?
наразі слідкувати за оновленнями на enchi.help
Чудова ідея та застосунок, бажаю успіху!
Дякую!
Добра справа! Успіхів вам!
Дякую!
Добру справу робите. Розумію, що не просто. Тому подвійний респект.
Дякую!
Якщо емоційність є — зроби аналіз для дитини на поліформізм гена MTHFR (C677T + A1298C). Якщо покаже — то «пощастило» (саме так, у лапках) — це не РАС, а CFD, про який у нас мало хто знає з лікарів.
А если «повезло» — с этим можно что-то сделать?
Вообще не понял, при чем тут эмоциональность. Симптомы CFD вполне очевидны
чекаю на андроїд версію, і дякую вам!
Дякую за коментар. Буду старатись провадити ближчим часом.
дякую вам за працю 🫂
Дякую за коментар.