Привіт. Багато хто з вас слідкує за нашою групою в фб і в курсі останніх новин. А їх останнім часом було так багато, що я просто не встигала ні з чим. І геть не мала часу навіть зробити Ctrl+C, Ctrl+V сюди. www.facebook.com/groups/354131914993010
Зараз трохи легше. Тож додаю останніпости з фб в хронологічному порядку.
Новина за 19 вересня:
Сьогодні вранці планувала вислати вам хіпстерське фото свіженьких і бадьорих нас на фоні аеропорту. Але ні. Бо вранці ми замість аеропорту поїхали в клініку. У Яреми вночі піднялась температура і розболівся живіт. Все було серйозно і летіти в такому стані ми не могли.
Цілий день провели в клініці, зараз вже набагато краще (хоча є ще дуже сильна слабкість :( І ми таки в аеропорту.
МАУ красавці. Чесно. Ми не потрапили на свій рейс о 12:40, і отримали квитки на 19:30. Окрема подяка за це працівнику, яка нас вже не перший раз рятує.
Отже, ми летимо в Стамбул на обстеження. Плануємо повернутись 24 вересня.
Триматиму вас в курсі.
Новина за 21 вересня:
Привіт. У нас проблеми.
Яремина слабкість то було не просто так. Слабкість в ногах стала настільки сильною, що він не може ходити і стояти. І другий день в інвалідному візку. Це складно. І страшно.
У стамбульських лікарів було 3 робочі версії:
1) токсичні наслідки вінкристину (хімія)
2) підступність лейкемії
3) інфекція
Робили нейрологічні тести — перша версія відпала. Зробили МРТ, завтра будуть результати і будемо говорити з лікарем.
Клініка велика і в ній бардак.
Я їх копаю як можу. Це дає результати, але вимотує на 200%.
Нас не госпіталізують, тож ми в готелі.
Ярема майже постійно вирубається і спить. Чи то через перевтому чи то ще через щось.
Отак.
Ніхто такого не міг передбачити.
Ми віримо що причина знайдеться швидко і Ярема скоро знову буде бігати.
Новина за 22 вересня
Вранці стало гірше. Терміново госпіталізували.
Зараз ми у відліленні ТКМ в стерильному боксі.
Це поки все що я можу натайпати на телефоні однією рукою.
Новина за 23 вересня
Що зараз відбувається:
(тут буде багато тексту з подробицями. Зокрема для батьків і рідних)
Хронологія подій:
Середа, 19/09.
Вночі прилетіли до Стамбула, поселились в хіпстерському хостелі на іншому березі Босфору, кімната на 3му поверсі без ліфта, підніматись було складно, я зрозуміла що ми будемо переселятись в інший готель поближче і замовила нам ранковий трансфер з хостелу до клініки.
Четвер, 20/09.
Ледве спускаємось по крутих сходах, виселяємось з готелю, сідаємо в таксі, їдемо в клініку. Перед входом в клініку вперше підкосились ноги і Ярема попросив візок. Відтоді цей візок був постійно з нами. Так як початкова мета нашого візиту була чисто символічна — пройти всі обстеження перед ТКМ, то до лікаря ми були записані о 16:00 і раніше потрапити не вдалось. Всі заплановані аналізи показали що Ярема здоровий. Лікар нас прийняла, уважно розпитала про все і сказала вранці наступного дня йти до нейролога. Нас відправили в готель з яким співпрацює клініка. Готель доречі на 10 з 10 по всіх параметрах (навіть враховуючи наші особливі потреби, а це ой як важливо виявляється...). В душі мились сидячи на стільці.
П’ятниця, 21/09.
Яремі стало складніше тримати рівновагу в сидячому положенні, і стали слабкіші руки. Мені стало складніше його піднімати. Тепер сідати в машину йому допомагаю не я, а два великих мужики. Приїхали в клініку. Нейролог чекнув проходження електричних імпульсів і повтикав голки в Ярему — імпульси проходять нормально. Але зусилля Ярема докладати не може. З цими результатами ми йдемо до нашого лікаря.
Вона каже, що це щось серйозне, але треба далі розбиратись бо є пару варіантів. А у нас є варіант госпіталізовуватись тут, або якнайшвидше повертатись в Україну.
Ми хочемо додому. До найближчого рейсу МАУ є 7 годин. *тут я пропускаю цілий листок А4 на тему як я спалили 100500 нервових клітин намагаючись отримати від клініки офіційний документ, що нам терміново треба летіти (для квитків по програмі МАУ), піднімаю на вуха нашого київського лікаря, мед служби Борис і Медіком (для того аби швидку пропустили на злітну смугу в Борисполі) і ще купу всього, і як в результаті приходить нейролог і каже що нікуди ми не летимо бо нас він не відпускає*. Ярему забирають на МРТ. Роблять МРТ і відправляють нас до готелю. Я в шоці і зла. Миємось в душі сидячи на стільці і тримаючись за спеціальний тримач.
Субота, 22/09
Ранок. Встаємо, снідаємо, їдемо в клініку до лікаря говорити про результати МРТ. МРТ чистий. Все нормально. Але я бачу що Яремі гірше. Він постійно засинає. Розумію що потрібна госпіталізація. Допоки ми з лікарем обговорювали це питання Ярема заснув прямо в кабінеті. Я б’ю у всі дзвони, і нас госпіталізують в бокс в відділення ТКМ. Ярему забирають в бокс одразу — на пункцію спинного мозку, а я лечу в готель збирати речі.
Повертаюсь до клініки, пункцію зробили, Ярема жаліється на біль в животі (4й день проблеми з травленням «на вихід»). Роблять всілякі медичні процедури — на якийсь час стає легше.
Призначають плазмоферез (кров відкачують, фільтрують з неї плазму, і потім переливають назад відфільтровану кров змішану з донорською плазмою). Триває 3 години. Десь 22:00. Наприкінці процедури у Яреми знову сильно болить живіт і нудить. Везуть на рентген черевної порожнини. Він показує що в сечовому міхурі купа сечі, а в шлунку — жовчі. Але при цьому Ярема не відчуває бажання сходити в туалет.
Ставлять сечовий і шлунковий (через ніс) катетери. Зайві рідини виходять. Біль зменшується. Лікарі кажуть, що допоки нервова система не прийде до норми, він буде на ін’єкційному харчуванні. І з катетерами.
Вночі Ярема починає марити, вигадувати слова і не розуміти що я йому кажу. Лікарі списують це на стрес. Я — ні.
Неділя, 23/09.
Десь під ранок я бачу що Ярема витягнув з себе шлунковий катетер. Кличу лікаря. Демонструю йому тест на те, що Ярема не може сказати котра година коли дивиться на годинник. До нього доходить що справа не в стресі. *нунарешті!!* Так як нудити перестало, витягнутий катетер вирішують назад не вставляти.
Наразі все стабільно. Ярема перестав вигадувати слова і з ним можна мінімально порозумітися на тему «чи щось болить». На завтра призначений ще один плазмоферез і ін’єкції імуноглобуліну. А також розмова з нашим лікарем, я дуже ії чекаю.
Тут в боксі вже все чьотко, ніякого бардака, все на високому рівні. З нашим лікарем тримає зв’язок черговий лікар. Тож вона в курсі всього, що у нас тут відбувається. Зараз робоча версія www.who.int/...l/guillain-barré-syndrome
Якось так.
А ще, те, що з нами сталось, це емердженсі кейс. І я поки гадки не маю як це буде оплачуватись і про які суми йде мова. Тож можливо нам знову знадобиться активна фінансова допомога.
І пишіть мені будь ласка щось добре. Я можу не завжди відповідати, але коли треба чогось чекати, то ваші добрі слова мене заспокоюють. Я розумію що я (ми) з цим не самі. Це неймовірна підтримка.
Новина за сьогодні, 25 вересня
Нам краще :)
Думала написати ще вчора, але реально не мала часу. Після розмови з лікарем стало зрозуміло, що така фігня час від часу трапляється. Досить рідко, але все ж.. коротше, не такі ми унікальні. Що в даному випадку дуже тішить. Фіксається це сеансами плазмоферезу.
Наш план на найближчий час — 6 сеансів (через день). 2 вже зробили. Лишилось 4. Це ще 7 днів (до 2го жовтня). Потім перерва на якийсь час. Будемо оцінювати результат і планувати що робити далі.
Фінансова сторона — перший сеанс нам подарували. Бо ми заїньки, і бо таки встрягли в халепу. Я безмежно вдячна всім, хто посприяв отриманню такої знижки (особливо перекладачу і менеджеру, який нас веде). Але інші 5 сеансів ми мусимо оплатити. Вартість — 15 тисяч доларів (по 3 за сеанс). Ціна «під ключ», тобто все перебування в клініці і сапорт входить у вартість.
Наразі ці гроші списали з тієї суми, яку ми вже встигли перекинути в клініку. Але це значить що у нас тепер бракує 15 тисяч на ТКМ.
Ярема почувається набагато бадьоріше. Він все ще багато спить, але тепер вже може підтримувати розмову, чистити зуби і навіть проявляти цікавість до того, що мені принесли на обід.
Також від вчора я освоюю навички фізіотерапевта. Мені показали вправи і масаж, які треба робити з Яремою мінімум 4 рази на день. На 1 раз йде десь година *як масажисти витримують таке навантаження на спину!!??*. Але то дрібниці. Головне, що ми бачимо результат. Ліва нога вже почала трохи рухатись. Права поки набагато гірше, але ми над цим працюємо.
А ще вчора поставили катетер в шию — виглядає стрьомно, але це дуже сильно спростило всім життя, бо коли ти підключений до крапельниці цілодобово, а катетер стоїть в руці — цією рукою не можна користуватись і згинати ії. Якщо згинаєш — інфузійний апарат починає пищати, я йду до кнопки виклику медсестри, медсестра прибігає.. І так що півгодини в тому числі вночі. А з цим шийним такої проблеми немає.
І повернули шлунковий катетер (це через нього у Яреми весь ніс в пластирі, бо він був нечемний і витягнув попередній, то цей вже примотали дай боже). З його допомогою з шлунку вже відкачали все зайве, і прямо зараз туди заливають протеїн і вітамінки. Це наступний крок до нормального функціонування шлунку.
А ще.. А ще.. до нас летить Павло Жук <3 Просто бере і летить. Не зважаючи на всі мої «Нас не випустять з відділення, тебе сюди не пустять, це все не має сенсу..». І привезе нам сумку з речима, без яких трохи тяжко якщо ти потрапив закордоном в закриту лікарню з набором речей «на 3 дні і щоб влізло в невеликий рюкзак». Я не знаю як описати відчуття які переповнюють. Любов?
І ваші коментарі і повідомлення.. Це величезна підтримка. Для мене. Для Яреми. Для нас.
Від мого попереднього поста на карту Приват прийшло 69 тисяч гривень. Пишу це, і стає тепло в районі сонячного сплетіння. Ми впораємось. Обов’язково. Разом <3
__________________________
Карта ПБ
5168 7573 6807 0506 Кіпецька Євгенія
Призначення: «на лікування Кіпецькому Яремі» або просто «на лікування»
Відома дата трансплантації
Всі трохи схвильовані. Хоча кому я брешу, ніфіга не трохи. Всі капець які схвильовані!
Сьогодні подзвонили з клініки, сказали, що мають нас госпіталізувати 3го жовтня. Після госпіталізації почнеться пігдтовка (7 днів), а 10 жовтня буде сама трансплантація.
Отже госпіталізація через 17 днів. Але за ці 17 днів нам треба ще встигнути злітати туди-назад в клініку на
І ще зробити купу купезну справ.
(тиждень тому, Львів)
— ой, Ярема, та нащо ти тягнеш до Києва цю парасолю. Це тобі не Львів, київська осінь тепла і сонячна.
(сьогодні, Київ)
— Яре-е-ма.., а куди ти поклав ту нашу парасольку?..
Але вчора ще було сонячно і день був просто прекрасний:
1) подзвонили зі Стамбулу, сказали що донорів наших вже пере-перевірили, і вони підходять. Ура! (вони вклались в естімейти про які раніше йшла мова навіть враховуючи
2) десь от-от мають нам надіслати на вибір 3 дати трансплантації (ААА!!!)
3) про МОЗ (пам’ятаєте, ми на початку липня подавали заявку) — всі експерти визнали доцільність ТКМ для Яреми, і у вівторок має бути засідання комісії. Чесно кажучи, я не зовсім розумію як там все відбувається, і всі кажуть, що грошей в МОЗ немає.. але все ж таки надія є.
наразі ми перерахували в клініку 40к, і далі є два варіанти:
а) станеться диво і МОЗ скаже, що дасть нам гроші (або гарантійний лист) ще до того, як ми поїдемо на ТКМ
б) ми самостійно (завдяки вашій допомозі <3 ) виплатимо клініці решту суми і поїдемо робити Ярему здоровим
4) 3го числа Ярема здавав кістоковий мозок на аналізи. Мієлограма,яку роблять прямо в клініці (це такий аналіз, який рахує бластні клітини «на око») показала, що бластів немає. Це круто.
А на МРД кістковий мозок відправили в лабораторію oncotheranostics.com.ua (шоб вони були здорові). лабораторія напорола фігні і зробила не той аналіз (я це вирішую наразі з керівництвом клініки, поки що ввічливо).
Ліричний відступ: в принципі ми зараз можемо не сильно переживати з цього приводу, адже так як МРД це, на хлопський розум, дуже сильно деталізована мієлограма, то якщо мієлограма у Яреми аж така добра, то показник МРД наразі не дуже принциповий.
Іншими словами «наразі цей аналіз не настільки критичний, щоб заради нього знову пробивати грудну кістку»
5) про поточне лікування: в вт 4го числа була хімія, Ярема переніс чудово, якщо аналізи будуть нормальні, то наспутного вівторка буде те саме.
6) ми вибрались на спектакль-променад ВРЕМЯ от uzahvati (так, це реклама. Як будете в Києві — обов’язково сходіть).
Навіть Ярема взахваті :)
Нічого не пишу бо втомилась. Я ж не смм, а спроби написати щось, що вам не захочеться пошвидше проскролити вимагають неабияких зусиль.
І ще тому, що у нас нічого екстраординарного не відбувається.
Але про це мені певно теж потрібно писати.
Тому от:
1) метотрексат, якого ми боялись, закінчено. Обидва курси. Пройшло більш-менш нормально. Могло би бути набагато гірше, але не було. От і добре.
2) він трохи підпсув Яремі печінку, тож зараз щодня потрібні спеціальні крапельниці. Чим ми зараз і займаємось. Нічого критичного. Все буде ок.
3) 31го числа будуть здаватись важливі аналізи. Сподіваюсь вони покажуть, що все добре. Бо зараз Ярема в тому стані, коли він готовий до ТКМ і заминка тільки з боку турків (донорські справи). Потрібно щоб цей стан так і тримався.
4) як я вже писала, до моменту ТКМ Ярема мусить постійно бути на хімії. Маємо розписану програму на наступні 40 днів. Старт 3го вересня.
5) МОЗ мовчать (бо відпустки)
6) турки мовчать (бо у них тиждень курбан байрам — це типу нашого Великодня з притаманним йому «післясвят»)
7) щодня іжджу в банк — перекидати гривні в долари. Курс який вже є. Інакшого не буде і нижчим він навряд чи стане. Законодавче обмеження — 150 тис грн на день. Тож займе трохи часу.
Так, я затупила це робити одразу. Бо тоді були інші пріоритети.
І так, ми втрачаємо. Треба ще порахувати скільки.
Але це потрібно робити зараз аби потім не втратити ще більше.
Теж досвід.
А ще — найважливіше — Ярема почувається добре.
Достатньо добре для того, аби ми могли скористатись квитками на концерт ОЕ, які нам подарували батьки <3 Не в фан зону, в сектор. Ярема потім зізнався, що то було дуже добре, бо він би стільки годин на ногах не витримав. А концерт був таки «Вау!» :)
У нас наче все.
І справді спробую писати трохи частіше.
Долари купуються :) Дякую за поради!
фінансові апдейти № 6
ПриватБанк — 2 156 523 грн ($77 461)
GoFundMe — $30 043
SoftServe — 169 549 грн ($6 090)
ЗАГАЛОМ НАРАХОВАНО: $113 594 (за курсом 27,84)
Нам дуже потрібна порада — є у нас тут люди які розбираються у валютних коливаннях?
Курс долара росте. У нас майже вся сума лежить в гривні.
Куди бігти? Бо це не жарти.
Якщо коротко: на різниці між курсом місяць тому (26,75) і зараз (27,84) ми вже втратили майже 3,5 тисячі доларів.
Розрахунок швидше за все буде проводитись десь в кінці жовтня. Ще впаде курс? Чи кидати все і бігти купувати валюту?
Для інфо: Перекинути гривні у валюту це 0,5% в гривні за зняття готівки + геморой для мене і як мінімум час, який потрібно буде на це витратити.
Дякую Вам!
(пост про справи трохи згодом)
Вчора ввечері прилетіли до Києва.
Позитивно-конструктивний погляд на поїздку:
— зробили ще один важливий крок (як би то пафосно не звучало)
— поспілкувались з двома лікарями (один завідує підготовчим етапом, інша (основний лікар) — веде пацієнта під час і після ТКМ).
— обидва лікарі сподобались (основний лікар взагалі справила чудове враження)
— домовились про якусь нетривіальну схему як поменеджити питання з донорами, які зарезервовані для Яреми (це ДУЖЕ важливо)
— подивились на клініку
— перетнулись з Anastasia Khokhlova-Nekrasova, яка вже летить додому після успішної ТКМ
— отримали досвід, коли багаж не тільки lost, але і found
Іронічно-трешовий:
— в нашому загубленому багажі не було нічого, окрім Яреминого светра і шести пляшок «Поляни Квасової» :) (бо треба було пити лужну воду перед хімією)
— турки на повному серйозі пропонували відмовитись від забронованих для Яреми донорів, і заново запустити пошук, щоб вони десь за 6 тижнів знайшли тих само донорів (якщо до того часу їх ніхто не забронює)
— я 8 годин намагалась отримати список аналізів, які Ярема здав. Для цього потрібно було написати 4м різним людям. І зрештою отримала: мені прислали фото сфотографованого на телефон екрану монітора зі списком аналізів. Турецькою.
— ми оплатили квитанцію на 10к баксів і за ці гроші отримали тільки 1 годину розмови з лікарями і пару аналізів крові — ті, до кого я змогла додзвонитись, не могли пояснити що це за фігня і казали що це напевно якась помилка. І вони обов’язково будуть це з’ясовувати. Колись. А інші просто не брали слухавку
— тільки за пару хвилин до відльоту мені нарешті подзвонила правильна людина, і пояснила, що 10к — це передплата, якою ми заявляємо про серйозність наших намірів щодо ТКМ. А інвойс з переліком аналізів, який ми оплачували, — то це стандартна штука. І якщо ми захочемо відмовитись від їх послуг — то ці гроші нам просто повертають (вирахувавши з них той нещасний аналіз крові) Ну не капець, а? Я два дні жила з думкою, що нас просто кинули на 10к, і жоден з 4х представників клініки не міг пояснити нам цієї простої речі про передплату).
Висновки:
— співпрацю з цією клінікою ми продовжуємо
— все треба контролювати, розпитувати, надокучати і копати, якщо хочеш отримати те, що тобі потрібно. Принаймні з молодшим аднімістративним персоналом
— адекватні і нормальні люди там є. і з ними можна мати справу, якщо до них таки додзвонитись.
— дуже забюрократизована схема перенаправлення донорів в цю клініку займе в кращому випадку
і в Києві :)
Ми в Стамбулі:
— Українські митники ледь не відібрали у Яреми всі таблетки
— МАУ загубили наш багаж (спокійно, мам, все найважливіше і необхідне у нас з собою)
— Аптеки закриті, градусник купити не можемо, тому лишається вірити Яремі, що температури у нього немає
— Настрій гарний
— Великанські персики по 20 грн за кілограм купили
— Втомились, підемо в готель відсипатись
Давно нічого не писала, правда?
1) програма МАУ для тих, хто летить за кордон на лікування таки працює. інфа 100%. бо маємо квитки туди і назад на мене і Ярему.
туди дали на 5 серпня з пересадкою в Одесі, назад 9го прямим рейсом. БЕЗКОШТОВНО! аж самій не віриться.
2) традиційно перед польотом на консультацію Ярема починає температурити і починають знижуватись аналізи. але ми вже над цим працюємо (антибіотики, стимулятори і оце от все). сподіваємось до 5го числа він буде вже «Егегей».
3) нас відпустили додому пару днів тому. зараз щоранку їздимо в клініку на аналізи і уколи, в обід повертаємось додому.
4) у нас все повільно і ліниво, бо кондиціонером нам користуватись заборонили, а про температуру за бортом ви всі і без мене прекрасно знаєте. вентилятор — вєщь!
5) у МОЗ все теж повільно і ліниво. Маємо два позитивні рішення експертів (але, наскільки я зрозуміла, їх потрібно штук 10, і всі інші експерти у відпустках).
глобальний план:
1) летіти в Турцію на консультацію
2) повертатись, робити метотрексат
3) летіти в Турцію на ТКМ
якось так.
— самопочуття стабільне (за виключенням певних нюансів)
— все спокійно, а значить — добре.
— ми разом і поруч — взагалі шикарно :)
________________________
щойно прийшов нотіфікейшн про зарахування від приват24 (зараз транзакції приходять досить рідко) — ДЯКУЮ <3
це наштовхнуло мене на думку, що треба написати якогось розгорнутого фінансового поста.
але то вже не сьогодні. гаразд?
ну і традиційно, для тих, кому цікаво як ми виглядаємо, наша фб група www.facebook.com/groups/354131914993010
__________________________
Дякую вам! Тим, хто піднімає цей топік. І тим, хто продовжує пересилати нам гроші.
Без вас у нас не було би можливості мати план одужання.
і щойно зрозуміла, що забула додати на ДОУ пост за 26 липня. шейм он мі.
от він:
фінансові апдейти № 5 і новини (шоб два раза не вставать)
ЗАГАЛОМ НАРАХОВАНО: $111 514 (це неймовірно, справді) <3 <3 <3
з них:
ПриватБанк — 2 014 379 грн ($75 303 за курсом 26,75)
GoFundMe — $29 873
SoftServe — 169 549 грн ($6 338)
НОВИНИ:
* Яремин настрій втихомирився і з ним знову можна розмовляти як з дорослим.
* Поточний блок хімії закрито. Аналізи добрі. Нас відпустили додому. Маємо вимушену перерву до наступного блоку.
* Кожного дня маємо моніторити кров, висилати результати лікарю, і, якщо їй вони не сподобаються. маємо повернутись в лікарню.
* Треба показати Ярему туркам, і попідписувати з ними якісь папірці, щоб вони почали процес «привези в клініку стволові клітини донора» (це займає десь +/- місяць)
* Вимушена перерва пов’язана як раз з тим, щоб клініка займалась донорськими справами в той час, як ми тут будемо робити останній блок хімії, після якого одразу — вжух, і на трансплантацію, а не сидіти і чекати.
* Перерва є, бо турецький лікар теж людина, і у нього до 6го серпня відпустка. На консультацію ми записані на 7 серпня (сподіваємось цього разу таки полетимо).
------ новини по-суті закінчились -----
* Позавчора лікар сказала, що можуть впасти аналізи, і варто закупити пару пачок стимулятора і завезти в лікарню на всяк випадок (бо якщо вже треба колоти стимулятор, то колоти треба ВЖЕ, і то ж не но-шпа, його ще фіг знайдеш). То ми знайшли його в одній з аптек, забронювали, і вчора поїхали забирати. Постояли в заторах, доїхали таки до аптеки, і тут зрозуміли, що портативний холодильник ми успішно забули вдома. Що значило, що фіг ми тепер заберемо препарат.
Але поруч був супермаркет... Коротше, препарат ми забирали в продуктовий пакет, напханий пачками заморожених пельменів. Вам може зараз не смішно, але ми хіхікали дай боже.
Мы вроде успокоились. Врач в Инновации сказала, чтобы мы не переживали. Раз 5.
Странно почему такая разница в отношении метотрексата. Двое разных врачей в государственных больницах боятся его как огня (ну и нас перепугали), а сейчас нам говорят что все не так страшно на самом деле.
Печень не справляется. Точнее справляется, но плохо. Поэтому без жирного .
Перший тиждень в клініці — done.
Самопочуття стабільне. Продовжується курс хімії, як і заплановано.
Додому Ярему не відпускають (частоково через «лучше перебдеть, чем недобдеть», а частково через крапельниці з 7ї ранку до 9ї вечора). Ну і аналізи трохи попадали, і температура час від часу піднімається.
З особливостей: у Львові Ярема 2 місяці сидів на гормональному препараті, а тепер цей препарат відмінили. Як наслідок — слабкість і перепади настрою. Ви коли небудь мали справи з дічиною, у якої жахливий ПМС і вона при цьому кидає курити? — так от, у нас ще гірше. А я треную стійкість характеру.
Коли було зовсім кепсько з настроєм — відпросилась у лікаря на пару годин на прогулянку. Їздили в Бучу в парк (ледь не силою запхала Ярему в машину). Якісна прогулянка і піца в літньому кафе (лікар мені б голову відірвала якби дізналась) роблять з людьми дива, тож Ярема навіть посміхатись почав під кінець.
А ввечері почав температурити. Тож тепер нам заборонили гуляти десь далеко — тільки біля клініки.
Ну і ладно. Сосновий ліс — це теж не погано.
Дуже чекаємо коли можна буде їздити додому.
От.
Спасибо Евгения! <3
Так, стандартний. Але не стандартна доза: по протоколу це не маленька доза
ПОСТ ХОРОШИХ НОВИН
Третій день в Києві. Сьогодні п’ятниця.
В середу вранці ми приїхали в клініку. Яремі видали картату піжамку і пухнасті тапки, набрали пару літрів крові на аналізи, і взяли ще трохи кісткового мозку (попередньо приспавши Ярему — ніколи раніше такого не бачили).
Лікар надзвичайно involved в процес, і ставиться до пацієнтів людяно. І звучить адекватно. Сказала, що ми можемо їхати додому (мої батьки в Києві, тож Дім — це до батьків). І що в четвер вона подзвонить коли у неї вже будуть результати аналізів на руках.
В четвер вже в другій половині дня подзвонила і сказала, що вітає нас, бо бласти зменшились до 0,6%. MAGIC. Ми не знаємо як так сталось. І чому спочатку було 1,71%, потім 11% (це тоді у нас був караул і капець, і ми поїхали до Києва як тільки стало можна), а зараз — 0,6%.(і між 11 і 0,6 лікування не було). Але ладно. Дива трапляються, за що ми їм дуже вдячні.
Ми вирішило це відсвяткувати (тим більше, що Ярема добре почувається (звісно, це ж вже цілий тиждень не було хімії), тож втекли в кіно , ГУЛЯЛИ і навіть з’їли по морозиву на русанівській набережній. Прийшли додому аж о 22й. прямо як дорослі. Ви навіть не уявляєте як давно такого не було. <3
Як мало людині насправді треба для щастя, правда?
План лікування такий: прямо зараз (ранок п’ятниці) Ярема під крапельницею, треба докапати розірваний цитозаровий блок (ще два дні), і потім відкапати ще один (4 дні) — останній.
Далі — буде метотрексат (та хімія, якої ми боялись), але тут чомусь не так страшно.
Ну все. Щойно в палату зайшов реабілітолог і буде щось розповідати. Піду послухаю.
Доречі, на Ярему в картатих піжамних штанах можна подивитись тут (наша група в фб) www.facebook.com/groups/354131914993010
Ой) дякую... Мені теж більше за все хочеться, щоб у нашої сім’ї все було добре. Рак — це завжди було те, чого я боялась найбільше в житті, бо не існує інструкції «як не захворіти». І зараз час подивитись своїм страхам в обличчя. Ну і надавати по сраці.
Дякую Вам!
UPD: доїхали, все добре.
Вчора ввечері отримали результати ранкового аналізу крові за понеділок. Лейкоцити піднялись до притомного рівня (правда разом з кількістю ракових клітин), а значить Ярему можна перевозити.
Тож ми не зволікали: вчора до ночі пакувала наше львівське життя в коробки (пам’ятаєте, ми у вересні маємо звільнити нашу зйомну квартиру), а сьогодні зібрали речі і зараз вже в дорозі на Київ.
Клініка «Інновація» чекає нас завтра вранці. Сподіваюсь вони максимально інноваційно і швидко зможуть вивести Ярему в ремісію. Ну бо скільки можна?..
А, ще. У нас є донор, який підходить на 10/10. Він німець, сподіваюсь на характері і педантичності Яреми це не відобразиться, бо тоді це буде взагалі жах.
Ж: — Ярема, ти нУдний!
Ярема: — не нУдний, а нуднИй.
Коротше, я триматиму вас в курсі.
Київ, ми їдемо.
От як раз зараз буду постити новини, які кращі за минулі <3 Дякую вам!
Держимся! Спасибо вам.